Nutrizione Enterale Domiciliare
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Ruolo importante dell’ANAD, l’associazione dei pazienti

La maggior parte degli operatori sanitari sono abituati ad operare nell'ambito dei nostri Ospedali che, seppur caotici e confusionari, hanno sempre un'organizzazione di base e una pletora di personale per far fronte ad ogni situazione: in Ospedale possiamo partire per i trattamenti più avventurosi essendo sicuri di trovare qualche supporto da queste immense strutture. A domicilio invece c'è il vuoto più completo ed anche il trattamento più semplice si scontra con la realtà della situazione: la casa non è e non può essere un ospedale. Se andiamo a realizzare un trattamento domiciliare la prima regola, fondamentale, è quella di creare un'organizzazione adatta prima di iniziare il trattamento.

Il problema è che, allo stato attuale, in Italia quest'organizzazione non esiste in quanto la Nutrizione Artificiale Domiciliare non è riconosciuta come una prestazione individuata e codificata del nostro Servizio Sanitario Nazionale.

Esistono varie "leggine" regionali che in qualche caso confondono: sono così tante che sarebbe meglio che non ci fossero.

E invece noi abbiamo bisogno di organizzare i vari aspetti:

  1. Definire che cosa si deve intendere per Nutrizione Artificiale, altrimenti i suoi confini si espandono enormemente estendendosi alle comuni infusioni idratanti, agli integratori alimentari e perfino ai cibi per diabetici, tutte cose che invece non c'entrano niente.
  2. Individuare i centri idonei a gestire questo tipo di trattamento che in mani non esperte  può diventare molto meno efficace.
  3. Individuare le modalità dell'assistenza e le varie responsabilità
  4. Stabilire un valore per le varie prestazioni a domicilio ed in ambulatorio per rimborsare adeguatamente i vari centri.

Queste scelte sono tecniche, ma ci sono degli aspetti decisamente politici che possiamo così riassumere:

  • Stimolare ed incrementare il trattamento domiciliare riduce sicuramente le spese, ma solo se si accetta di ridurre gli ospedali che vuoti o pieni costano praticamente lo stesso, e allora il risparmio non c'è.
  • La gestione a domicilio può essere affidata alla famiglia oppure ad infermieri: la prima soluzione è più economica, ma più incerta e meno controllabile. La seconda è più controllata, ma può finire per costare più della degenza in ospedale.
  • Anche la figura del medico responsabile del trattamento è da stabilire. Deve essere un dietologo o un anestesista o un chirurgo o un gastroenterologo? E tante volte si fanno avanti anche i farmacisti.

In pratica la situazione è completamente "liquida", pronta a muoversi in questo o in quel senso, ma capace pure di stagnare per anni e ad onor del vero è proprio quello che sta facendo da dieci anni a questa parte.

In mezzo allo stagno, però, ci sono i pazienti, i loro parenti e i pochi medici che oggi si prendono la briga di aiutarli contro ogni senso della ragione visto che le prestazioni domiciliari non sono retribuite, mancando una regolamentazione.

E' giusto quindi che esista un'associazione dei pazienti che in qualche modo difenda i loro interessi, cerchi soluzioni e faccia proposte.

L'ANAD (Associazione per la Nutrizione Artificiale Domiciliare) è nata nel 1993, assieme alla legge regionale del Lazio. Come tutte le Associazioni ha avuto all'inizio qualche incertezza, ma adesso sembra più che mai attiva e vitale, anche per l'emergere di qualche figura più di spicco, che ha qualche idea e voglia di fare.

I servigi resi dall'Associazione sono innumerevoli, ma principalmente il suo ruolo è quello di mantenere viva l'attenzione dei politici e degli amministratori sui problemi della Nutrizione Artificiale Domiciliare.

Se vuoi ulteriori notizie o hai interesse a partecipare alle attività dell'ANAD telefona allo 06-445691 oppure manda una email a cappello.g@tin.it

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