Molte volte i parenti invece di comunicarci le analisi dei pazienti ci dicono le valutazione fatte dai loro medici.
I controlli clinici effettuati dai medici periodicamente riguardano lo stato nutrizionale del paziente, ma anche la malattia di base e l'inserimento sociale del paziente. Ogni volta si fa un punto della situazione e si tenta di maturare molte decisioni di concerto con il paziente e con i familiari, specialmente quelle che richiedono una variazione del trattamento (per esempio passare da regime di infusione continuo a infusione di 12 ore al giorno).
Al paziente viene dato un foglio che riassume i controlli e la terapia da fare e su un foglio a parte gli viene eventualmente chiesta una serie d'esami di laboratorio (Glicemia, Azotemia, Creatininemia, Sodiemia, Potassiemia, Proteinemia totale ed elettroforesi, SGOT, SGPT, FH, gGt, Emocromo, LDH, Colesterolemia, Trigliceridemia, Bilirubinemia, Transferrinemia).
E' importante che il paziente esegua questi esami: può chiedere al suo medico di base di farne richiesta in modo da poterli effettuare il regime di convenzione. E' anche importante che, venendo a visita in ambulatorio, il paziente porti l'impegnativa per visita chirurgica: è un problema burocratico che non dipende dai medici in nessun modo e vi preghiamo di aiutarci con un po' di pazienza.
Per ottenere questi risultati è però necessario che:
il paziente non interrompa MAI il trattamento. La pompa va fermata per qualche secondo solo al momento di effettuare i lavaggi del sondino.
bisogna controllare giorno per giorno la quantità di soluzione nutrizionale che viene somministrata.
Molto spesso, quando telefono per controllare come vanno le cose, alla domanda fatidica 'quanta soluzione infonde ogni giorno?' mi si risponde 'la pompa è a 100 ml/ora DUNQUE assume 2400 cc al giorno'. Dunque un baffo! Le pompe sono strumenti che possono essere imprecisi. Bisogna controllare giorno per giorno il numero delle bottiglie che sono state somministrate.
Se la pompa è regolata a 100 e (dunque) il paziente dovrebbe fare circa 5 bott da 500 al giorno, dobbiamo mettere vicino alla pompa, tutte le mattine, 5 bottoglie piene e usarle per riempire volta per volta il serbatoio. L'indomani alla stessa ora devono essere 5 bottiglie vuote.
Il paziente deve essere pesato tutti i giorni. Fare la Nutrizione Artificiale senza pesare il paziente è come fare la cura dimagrante senza pesarsi mai. Roba da fessi. Vedere il Concetto n°1: finora probabilmente avete vissuto l'amara esperienza di un ospedale: avete subito i problemi piccoli e grandi dell'organizzazione (o disorganizzazione) ospedaliera. Forse avete imparato a criticare quello che fanno infermiere, caposale e medici (nell'ordine). Bene adesso la palla è a voi: a domicilio siete voi che organizzate, o se non altro avete la maggiore responsabilità dell'organizzazione.
