Concetto n°2. Se seguite le nostre direttive il paziente non avrà problemi di nutrizione: se deve ingrassare, ingrasserà. Se deve solo mantenere il suo peso, lo manterrà. Ma il nostro compito non si può limitare solo a questo. Il paziente deve vivere bene, dobbiamo assicurargli una buona qualità di vita.
E' chiaro che un buon stato nutrizionale è indispensabile ad una buona qualità di vita, ma recuperare lo stato nutrizionale non vuol dire tornare automaticamente ad una vita migliore. Questo concetto è molto importante e richiede un buon approfondimento. Che cosa, al di là dell'aspetto nutrizionale (che diamo per risolto con la Nutrizione Artificiale), può compromettere la qualità di vita del nostro paziente?
In modo schematico possiamo individuare tre possibili pericoli:
la malattia di base,
il ricordo della malnutrizione,
l'impossibilità di mangiare.
1 - La malattia di base
Talvolta, al di là dell'aspetto nutrizionale, la malattia di base polverizza la qualità di vita. Prendiamo l'esempio di un paziente alimentato artificialmente perché in coma: qui la malattia di base mette a zero la possibilità, almeno attuali, di una buona qualità di vita. Ma prima di questo estremo ci sono situazioni in cui la malattia di base non è così determinante e però in qualche modo incide. Posso portare mille esempi:
paziente con cancro dell'esofago: il deflusso della saliva è ostacolato dal tumore e il paziente è costretto continuamente a sputare.
cancro del laringe, la tracheostomia permette al paziente di respirare, ma la saliva continua a colare in trachea causando una tosse fastidiosa. - ictus cerebrale, il paziente è allettato: si sono formati estesi decubiti che costituiscono una fonte di infezione e impoveriscono la qualità di vita del paziente.
cancro della bocca: le condizioni del paziente sono abbastanza buone, ma il dolore è continuo ed ossessivo.
E così via: noi possiamo e dobbiamo nutrire questi pazienti, ma è necessario anche risolvere i problemi associati alla malattia di base. Ci vuole la collaborazione dei medici curanti o l'intervento di specialisti di terapia del dolore. Molto spesso invece il medico curante è rinunciatario, o è molto impegnato o non si è capito neanche chi sia. Alt! Un po' di organizzazione: affrontiamo insieme il problema, con calma, ma senza perdere tempo.
2 - Il ricordo della malnutrizione
Attenzione, questo è un capitolo molto importante dove la collaborazione di pazienti e familiari è determinante: leggere con attenzione. Cosa intendiamo con questo ricordo della malnutrizione?
Vi porto un esempio che si può rapportare a più della metà dei casi che trattiamo: paziente con tumore del capo o del collo che impedisce l'alimentazione orale. Arriva a noi che ha perso 20 kg di peso. E' debolissimo, non riesce neanche ad alzarsi dal letto, praticamente è moribondo: ma sta morendo di fame, non di tumore. Lo mettiamo in Nutrizione Artificiale e nel giro di un mese aumenta di 10 Kg, non è tornato al suo peso iniziale, ma praticamente le sue riserve di proteine sono quasi normali: bene, vi aspettereste che questo paziente tornasse alla vita che faceva prima che il tumore si manifestasse.
Neanche per niente: rimane confinato in un letto e a momenti non si alza neanche per i suoi bisogni elementari. Ma perché? Il tumore gli impedisce di muovere la bocca, le gambe si possono muovere e le energie siamo sicuri di avergliele date. E allora? Allora il paziente non riesce ancora ad uscire dall'effetto psicologico della malnutrizione. Bisogna dimostrargli che può camminare di nuovo, che è un uomo di nuovo autonomo in tutto: il suo solo problema è quello di non poter mangiare in modo naturale. Può andare ad un concerto, può andare a cinema, al bar con gli amici, a spasso per la città: ma glielo dobbiamo dimostrare, dobbiamo spingerlo, costringerlo.
Bisogna però ricordarsi che chi sta a lungo disteso a letto, quando si alza rischia di avere capogiri: non è dovuto alla debolezza, è solo un effetto legato alla lunga permanenza a letto. Prima di far camminare il paziente bisogna allora metterlo seduto per almeno un quarto d'ora: in questi modo non ci saranno problemi. E invece quello che succede spesso è che il paziente non si alza dal letto perché attribuisce questo senso di mancamento alle cattive condizioni generali e rimanda il tentativo di alzarsi a quando starà meglio dal punto di vista nutrizionale. E' un concetto tutto sbagliato che è spesso ampiamente condiviso dai parenti: il paziente invece si deve alzare il più rapidamente possibile: dopo qualche giorno anche il capogiro iniziale andrà via.
C - L'impossibilità di mangiare
Mangiare è la prima cosa che ogni essere umano fa di sua volontà. L'atto del mangiare è legato all'essenza stessa, primordiale, della nostra personalità. Imporre ad un uomo di non mangiare è un po' come umiliarlo o forse è molto di più. Tecnicamente c'è poco da fare: il cibo non passa. E allora? L'unica cosa che possiamo fare è glissare sempre sull'argomento cibo. Se se ne parla è per dire che presto potrai mangiare di nuovo. Evitare di mostrargli i cibi ed evitare di mangiare in sua presenza come si deve evitare di esibirsi in volteggi di danza davanti ad un uomo paralizzato. Tutte cose abbastanza ovvie, che però spesso sfuggono anche ai parenti più intelligenti e sensibili. Invece se riusciamo a far convivere serenamente il paziente con la sua impossibilità di alimentarsi gli avremo tolto un tormento e, diciamolo pure, gli permettiamo di accettare più serenamente la Nutrizione Artificiale: se infatti il paziente sente la mancanza del mangiare finisce per odiare il sostituto del mangiare, ossia la nutrizione artificiale. E così lo zoppo finisce per odiare il bastone, ma le conseguenze possono essere molto gravi, specialmente per la qualità di vita.
Da questa breve analisi si vede come il problema della qualità di vita è molto complesso: malnutrizione, problemi legati alla malattia di base e aspetti psicologici vari interreagiscono potenziandosi e generando situazioni che bisogna affrontare caso per caso. I medici vi aiutano e vi danno le buone imbeccate per aiutare il vostro paziente: voi però dovete concentravi su questo concetto, la qualità di vita va salvaguardata, difesa, curata, in tutti i modi. Altrimenti nella maggior parte dei casi il gioco non vale la candela e quello che facciamo è tutto sbagliato.
