Nutrizione Enterale Domiciliare
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Organizzazione del trattamento

Veniamo adesso a parlare di come praticamente questa Nutrizione Artificiale sia organizzata e quali aiuti potete trovare dalle strutture pubbliche.
Un aiuto importante è certamente il rifornimento dei materiali necessari che sono molto costosi: se andaste a comprarli in farmacia, ogni bottiglia di soluzione nutrizionale vi costerebbe dalla 15 alle 30 mila lire. Per fortuna siamo riusciti ad ottenere una legge che, almeno per la regione Lazio, concede in regime di completa gratuità tutti i materiali necessari.
Adesso vi spiegheremo come è organizzata quest'assistenza: queste informazioni sono molto importanti, anche perché quest'assistenza è ancora limitata ad un numero relativamente ristretto di pazienti e molto spesso agli sportelli delle USL non sanno neanche che esiste.

L'organizzazione si regge su 3 strutture:

La prima struttura è la ASL, che deve fornire tutti i materiali

  • bisogna rivolgersi alla ASL relativa alla sede di residenza del paziente. Se il paziente si trova adesso in altra sede bisogna trasferire la sua residenza oppure fare un domicilio temporaneo.
  • per ottenere i materiali bisogna fare una pratica che facciamo direttamente noi (per FAX). Voi dovete solo telefonare alla persona che vi sarà indicata dalla segreteria del Servizio, accertarvi che il FAX sia stato ricevuto e chiedere dove e quando potete andare a ritirare i materiali. Se ci sono problemi comunicatecelo subito in modo che noi vi mettiamo in contatto con qualche altro paziente che vi può prestare dei materiali fino al momento in cui la vostra USL ve li potrà fornire.

Qualche volta abbiamo avuto dei problemi, ma tenete conto che su 2136 pazienti finora trattati a domicilio, nessuno si è mai dovuto comprare i materiali necessari: si spera che voi non siate i primi.

Considerate inoltre che dalla USL potete ottenere altra assistenza:

  1. pensione di invalidità ed accompagno: tutti i pazienti in NED sono degli invalidi in quanto manca loro un organo importante come l'apparato digerente. Anche se faranno il trattamento per qualche mese è giusto che vengano rimborsati (si tratta di 850.000 lire al mese). Questo rimborso vi è dovuto anche moralmente: voi accettate di trattare il paziente a domicilio e così si può evitare un ricovero ospedaliero che allo Stato costerebbe 15 milioni al mese. Invece il trattamento a domicilio costa dieci volte di meno. Con questi soldi poi potete reclutare qualche aiuto che potrebbe farvi molto comodo se l'assistenza dovesse diventare impegnativa (come purtroppo succede). Molto spesso i parenti non fanno neanche richiesta di quest'indennizzo perché si sa che ci vuole tempo perché venga riconosciuto, ma tenete conto che, una volta riconosciuto, vi danno l'indennizzo fin dal giorno in cui ne avete fatto la prima richiesta. Conviene farlo ed è un vostro diritto. Noi vi rilasciamo un certificato che il paziente è in trattamento domiciliare e però tocca a voi sviluppare la pratica all'ufficio invalidi.
  2. altri materiali: dalla USL potete ottenere altri materiali necessari per la cura del paziente (letto ortopedico, aspiratore, sollevatore, carrozzina). E' necessario avere l'autorizzazione del medico di base. Talvolta è una pratica lunga, ma questi materiali sono comodi ed estremamente costosi se provate a comprarli con i vostri soldi.
  3. CAD (Centro di Assistenza Domiciliare): ogni USL del Lazio ha un CAD dove ci sono infermieri che sono utilizzabili per l'assistenza dei pazienti domiciliari. Potete richiedere il loro aiuto attraverso il medico di base o rivolgendovi direttamente al CAD della USL: verrà un medico a valutare il caso. Normalmente assistono i pazienti allettati con decubiti o bisognosi di assistenza. Tenete conto che questi pazienti devono fare periodicamente dei controlli ematochimici: se il paziente non può andare all'ambulatorio della USL per i prelievi di sangue potete chiedere al CAD che vengano a fare il prelievo a casa. Dovete chiedere con un buon anticipo di tempo. Tenete conto che gli infermieri della USL non hanno fatto questo corso per la Nutrizione Domiciliare: non chiedete il loro aiuto per gestire pompe e sondini in quanto potrebbero darvi delle indicazioni sbagliate.

Molto spesso troverete che le USL hanno problemi organizzativi. Noi non vi possiamo aiutare a fare le varie richieste anche perché quasi sempre ogni USL ha i suoi modi e i suoi tempi. Ma tenete conto che abbiamo in cura centinaia di pazienti: nella vostra USL, nella vostra stessa strada magari ce ne sono altri che hanno già fatto le richieste che voi dovete fare (pannoloni, visite specialistiche, materiali vari, assistenza del CAD, etc), telefonate al Sevizio e vi daremo il numero di altri pazienti che saranno ben lieti di darvi una mano.

La seconda struttura è il Servizio di Nutrizione Clinica

  • vi forniamo questi corsi che si fanno 52 volte per anno, tutti i sabati. Potete far partecipare altri membri del vostro nucleo familiare, infermieri, assistenti e anche il vostro medico. Più persone vengono addestrate, meglio è. Il corso è gratuito, disponibile su CD ROM per il vostro computer o come libro fotocopiato oppure lo potete trovare all'indirizzo http://digilander.iol.it/kpl/gen/h.html dove troverete sempre la versione più aggiornata sia per i dati che per le tecniche. Allo stesso indirizzo sono disponibili altri programmi di insegnamento più approfonditi.
  • vi forniamo le pompe che sono strumenti preziosi, non solo perché costano moltissimo, ma anche perché ne abbiamo poche e ogni pompa è come un cucchiaio che permette di nutrire pazienti che muoiono di fame. Dovete rendervi conto che appena non ne avrete più bisogno ce le dovete restituire rapidamente.
  • vi offriamo una serie di linee telefoniche con le quali potete mettervi in contatto (06-4452691, 06-49970499, 06-49972443, 06-4450741, 0333-2758590 solo-urgenze). In genere a questi numeri vi rispondono delle persone che non sono medici né personale qualificato: sono gente come voi, parenti di pazienti che ci danno una mano a mandare avanti il gravoso lavoro del Servizio, persone meravigliose che hanno tanta buona volontà e che Dio gliene renda merito. Telefonate per dare notizie del paziente o per segnalare problemi (della USL, delle pompe, del paziente). Se volete consigli chiedete di parlare con il prof.Cappello. Se non sono immediatamente disponibile il vostro nome sarà messo su di una lista computerizzata e vi telefonerò appena possibile, in ogni caso nell'arco della giornata.
  • il Servizio ha un ambulatorio che funziona il Lunedì, il Mercoledì ed il Venerdì mattina. Dovete portare un'impegnativa per 'visita chirurgica'. Nei casi urgenti l'impegnativa può essere fatta direttamente da noi.
  • non c'è per il momento alcuna possibilità che medici o infermieri vengano mandati a casa del paziente semplicemente perché, per il momento, questi medici e questi infermieri non ci sono. Ci sono solo io ed ho in cura almeno 700 pazienti (tra quelli in trattamento e quelli in follow-up). Se il paziente richiede assistenza che non potete dare voi, dovrete portarlo al Policlinico.

La terza struttura è il Medico Curante

il Servizio di Nutrizione si prenderà cura di tutto l'aspetto nutrizionale del trattamento del paziente. Per il resto (terapia della malattia di base, chemioterapia, terapia del dolore, altre terapie) dovete avere un vostro medico curante di fiducia. E la sua opera è molto importante per la riuscita della cura. Il medico curante conosce la storia del vostro paziente molto meglio di noi perché lo segue da molto più tempo.

è però importante che il medico curante non alteri le disposizioni che noi diamo per la Nutrizione Artificiale. Non è sua competenza e, molto spesso, non la conosce a sufficienza per potervi consigliare, essendo una terapia nuova e ancora oggi poco conosciuta da medici e paramedici.

Alcuni hanno un'idea molto approssimativa della Nutrizione Artificiale: è successo che un illustre professore abbia detto ad un mio paziente di mettere un uovo sbattuto in ogni bottiglia di Nutrizione Enterale (e se il paziente lo avesse seguito ne sarebbe potuto venire fuori un disastro).

Se vi viene dato qualche suggerimento che differisce da quello che noi vi abbiamo dato, voi non dovete trascurarlo perché potrebbe essere utile ed importante, ma prima di cambiare la terapia nutrizionale dovete mettervi in contatto col Servizio e chiedere l'autorizzazione a cambiare terapia.

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