Leggi sulla Nutrizione Domiciliare nella Regione Lazio

DR3519 del 13.5.93 della Regione Lazio

approvato dalla Commissione di Controllo il 2.6.93

VISTA la deliberazione del Consiglio regionale n°1020 del 29.11.89 concernente "Indirizzi e Direttive alle UU.SS.LL. per l'organizzazione e l'attuazione dell'assistenza domiciliare di cui alla L.R.80/88";

VISTO in particolare il punto 3 lettera f) della suddetta deliberazione consiliare n°1020 che demanda alla Giunta Regionale, sentita la competente Commissione Consiliare, di individuare specifiche modalità organizzative ed operative, nonché idonei programmi di sperimentazione per prestazioni di natura particolare erogabili a domicilio dell'utente, quali la nutrizione artificiale;

VISTA la deliberazione della Giunta regionale n.13826 del 29.12.92, con cui è stato finanziato un progetto di attivazione del servizio di nutrizione domiciliare ed avviata la sperimentazione a cura del Servizio Speciale di Nutrizione Clinica della 2a Clinica Chirurgica dell'Università di Roma "La Sapienza"';

VISTO l'art.6 del DPR 20.10.92 che prevede che "Nell'ambito di cicli di cura programmati possono essere concessi all'Ospedale anche eventuali farmaci che l'assistito debba assumere al proprio domicilio, ivi compresi quelli autorizzati per il solo uso ospedaliero"; nonché l'art.8, comma 1 dello stesso DPR che demanda alle Regioni il compito di darne attuazione;

PRESO ATTO della sentenza n°1407 del 2.11.92 del TAR-Lazio che equipara l'assistenza domiciliare, effettuata sotto la sorveglianza dei sanitari responsabili, all'assistenza ospedaliera, essendo la prima un completamento ed un'integrazione della seconda;

ACQUISITA la relazione del succitato Servizio Speciale di Nutrizione Clinica della 2a Clinica Chirurgica dell'Università degli Studi di Roma "La Sapienza" (che fa parte integrante della presente deliberazione), nella quale vengono individuate le gravi patologie che richiedono il trattamento mediate nutrizione enterale o parenterale, indispensabile alla sopravvivenza di pazienti cronici;

TENUTO CONTO che l'erogazione gratuita di prodotti dietetici è ammessa solo per i soggetti affetti da errori metabolici congeniti, morbo celiaco e fibrosi cistica del pancreas (D.M. 1.7.82) e che non esistono norme specifiche a tutela di coloro che, nell'impossibilità di nutrirsi per via naturale, sono costretti a ricorrere alla Nutrizione Artificiale, la quale -nella fattispecie- assolve la stessa funzione di un "salvavita";

PRESO ATTO che il trattamento nutrizionale domiciliare migliora la qualità della vita di pazienti provati anche psicologicamente e non comporta un onere aggiuntivo per il Fondo Sanitario regionale poiché l'assistenza di che trattasi è da considerarsi surrogatoria di assistenza in regime di ricovero ospedaliero;

CONSIDERATO che la sperimentazione in atto presso il Servizio universitario succitato non può dispiegare a pieno i suoi effetti senza l'attiva partecipazione delle UU.SS.LL. nel cui territorio risiedono i pazienti interessati;

VALUTATO il modesto numero di soggetti bisognosi del trattamento in argomento che, in base a calcoli effettuati dal precitato Servizio Speciale di Nutrizione Clinica della 2a Clinica Chirurgica dell'Università degli Studi di Roma "La Sapienza" si aggirerebbe sulle 40 unità complessive;

all'unanimità DELIBERA

  • di autorizzare la fornitura in regime di gratuità - delle soluzioni nutrizionali e di tutti i presidi necessari (set per pompe, raccordi, ecc.) alla nutrizione per artificiale per via parenterale (cioè attraverso un catetere introdotto in vena cava) o per via enterale (vale a dire mediante un sondino inserito nell'intestino) ai pazienti affetti dalle seguenti patologie:
    a) neoplasie non operabili del capo e del collo che coinvolgano la via alimentare e causino ostacolo al transito degli alimenti per ingombro della via alimentare o per discinesia della stessa;
    b) neoplasie non operabili dell'esofago e dello stomaco-duodeno;
    c) grave discinesia della deglutizione da cause neurologiche (ictus cerebrale, malattia di Alzheimer, sclerosi laterale amiotrofica);
    d) sindromi da intestino corto in seguito ad ampie resezione digiunali che rendono impossibile il normale assorbimento dei cibi;
    e) anoressia mentale;
    f) neoplasie terminali associate a marcata anoressia;
    g) fistole enteriche;
    h) gravi malattie infiammatorie dell'apparato digerente (m. di Crohn, colite ulcerosa, TBC, enterite da raggi, collagenopatie, sclerodermia, diarrea cronica intrattabile dell'infanzia, ecc..)
  • le UU.SS.LL. RM7, RM21 e RM30 partecipano all'attivazione del Servizio regionale di Nutrizione Artificiale (SeReNAD), mediante un raccordo fra i rispettivi Servizi di Farmacia Ospedaliera ed il Servizio di Nutrizione Clinica della 2a Clinica Chirurgica dell'Università degli Studi di Roma "La Sapienza", contribuendo in tal modo alla migliore realizzazione del progetto sperimentale già in atto;
  • la responsabilità dell'allestimento e della distribuzione delle miscele dei materiali da utilizzare a favore dei pazienti di tutte le UU.SS.LL. della Regione Lazio è affidata ai Direttori dei Servizi di Farmacia ospedaliera delle UU.SS.LL. succitate e di quelle che successivamente saranno riconosciute idonee a svolgere questo servizio e ne faranno domanda all'Assessore regionale alla Sanità, mentre la prescrizione delle soluzioni, la preparazione e l'addestramento del paziente, di qualche familiare e dei medici e dei paramedici addetti al Servizio é di esclusiva competenza della 2a Clinica Chirurgica dell'Università degli Studi "La Sapienza" di Roma e dei Responsabili dei Reparti Ospedalieri delle UU.SS.LL. prima individuate;
  • di far carico alla 2a Clinica Chirurgica dell'Università degli Studi "La Sapienza" di Roma di fornire trimestralmente alla Regione Lazio le informazioni e i dati relativi alla realizzazione del progetto di Nutrizione artificiale domiciliare allargato alla UU.SS.LL. predette di demandare all'Assessore alla Sanità di impartire alle Unità Sanitarie Locali direttive per l'attuazione della presente deliberazione;
  • il presente provvedimento é soggetto a controllo ai sensi della lettera a) del decreto legislativo 13.2.93 n°40 -

allegato alla Delibera
UNIVERSITA' DI ROMA -LA SAPIENZA-
Istituto di 2a Clinica Chirurgica
SERVIZIO SPECIALE DI NUTRIZIONE CLINICA

Tipologia dei pazienti che richiedono Nutrizione Domiciliare come risulta dall'esperienza del Servizio di Nutrizione Clinica sul territorio del Lazio.
Richiedono trattamento con Nutrizione Enterale Domiciliare o con Nutrizione Parenterale Domiciliare i pazienti con le seguenti patologie (in ordine di frequenza):

  1. neoplasie non operabili della capo e del collo che coinvolgano la via alimentare e causino ostacolo al transito degli alimenti per ingombro della via alimentare o per discinesia della stessa.
  2. neoplasie non operabili dell'esofago e dello stomaco-duodeno.
  3. grave discinesia della deglutizione da cause neurologiche (ictus cerebrale, malattia di Alzheimer, Sclerosi Laterale Amiotrofica).
  4. sindromi da intestino corto in seguito ad ampie resezioni digiunali che rendono impossibile il normale assorbimento dei cibi.
  5. anoressia mentale.
  6. neoplasie terminali associate a marcata anoressia.
  7. fistole enteriche.
  8. gravi malattie infiammatorie dell'intestino.

Attenzione: per una corretta impostazione della normativa (che eviti un eccessivo estendersi delle indicazioni) è necessario che sia specificato quanto segue:

  1. per Nutrizione Enterale si intenda l'introduzione nell'intestino di apposite soluzioni nutrizionali per una via NON NATURALE.
  2. la USL deve fornire le soluzioni nutrizionali e tutti i MATERIALI NECESSARI PER LA REALIZZAZIONE DEL TRATTAMENTO (set per le pompe, raccordi, etc)
  3. conviene che si faccia riferimento ad un centro coordinatore in quanto le categorie di pazienti di cui sopra potrebbero essere estese eccessivamente. D'altro canto è necessario avere un punto di riferimento che periodicamente (ogni 3 mesi) si faccia il punto della situazione
    - per il controllo del numero dei pazienti in trattamento
    - per il controllo dei risultati clinici
    - per la verifica della spesa

La ringrazio per aver preso a cuore il destino di questi pazienti. Se ha contatti con i vari amministrativi delle USL, confermi che è in via d'approvazione una normativa almeno provvisoria in modo che, per il momento, continuino a fornire le soluzioni e i materiali necessari.

Distinti saluti. Gianfranco Cappello

Circolare n°52 del 25 Giugno 1993

Modalità organizzative ed operative del Servizio Regionale di Nutrizione Artificiale Domiciliare (SeReNAD).

L'Assistenza domiciliare è stata introdotta con la legge regionale 2.12.88 n°80 e concretamente disciplinata dalla deliberazione del Consiglio Regionale n°1020 del 29.XI.89, che prevede l'individuazione di specifiche modalità organizzative ed operative per la nutrizione artificiale domiciliare.

Successivamente la G.R. ha approvato un progetto sperimentale per prestazioni di N.A.D. (del.13826 del 29.XII.92) e in data 13 Maggio 1993 (con delibera n°3519 che si allega in copia), avviata l'attivazione del Servizio Regionale di Nutrizione Artificiale Domiciliare. Tale trattamento, ovviamente in fase sperimentale, è affidato provvisoriamente alla responsabilità e supervisione dei seguenti quattro centri di riferimento:

  1. il Servizio di Nutrizione Clinica della 2a Clinica Chirurgica dell'Università "La Sapienza" di Roma;
  2. le divisione di Medicina e Chirurgia degli Ospedali delle UU.SS.LL. RM7, RM21 e RM30, all'uopo individuate.

Sono previste di Nutrizione Artificiale (per via parenterale e per via enterale) per una serie di patologie elencate nella deliberazione allegata.
Il nuovo servizio di nutrizione artificiale domiciliare si realizza mediante le seguenti fasi:

  1. prescrizione del medico curante che, dopo aver acquisito il consenso del paziente, segnala la necessità della NAD ad uno dei Centri di riferimento al quale trasmette altresì l'istanza del paziente di essere ammesso al corso di Addestramento sulle tecniche di NAD. In tale istanza l'interessato dovrà indicare un'altra persona (familiare e non) che assume un ruolo vicariante nell'assolvimento dei compiti previsto dal trattamento in argomento;
  2. il paziente (o il terzo da lui indicato) viene ammesso al corso di cui sopra e, se ritenuto idoneo, viene autorizzato alla NAD;
  3. Il Centro di Riferimento, a questo punto, prescrive le miscele nutrizionali personalizzate che, per quanto attiene alla NAD per via enterale, saranno fornite direttamente dai Servizi di Farmacia ospedaliera della USL si appartenenza del paziente, unitamente ai presidi medico-chirurgici strettamente necessari. Per la NAD per via parenterale, invece, saranno esclusivamente i Servizi di Farmacia Clinica delle UU.SS.LL. RM7, RM21 e RM30 e, di quelle che successivamente saranno riconosciute idonee, ad allestire le sacche ed a consegnarle alle farmacie ospedaliere delle UU.SS.LL. di appartenenza dei pazienti, le quali ne cureranno il ritiro e lo stato di conservazione ottimale fino all'eventuale consegna delle miscele al domicilio degli interessati. Tutte le prestazioni di assistenza farmaceutica di cui al presente punto 3 sono erogate in regime di plus-orario;
  4. I pazienti avviati al trattamento di NAD vanno controllati periodicamente mediante visite ambulatoriali presso il centro di Riferimento che li ha autorizzati con frequenza almeno bimestrale.

Qualora il soggetto interessato sia nell'impossibilità di muoversi, il controllo a domicilio verrà espletato, per tutto il periodo della sperimentazione, dallo stesso Centro di Riferimento di cui sopra.

I pazienti che rifiutano di sottoporsi al controlli periodici decadono dal diritto all'assistenza domiciliare. Ad ogni controllo dovrà essere compilata un'apposita scheda per il monitoraggio clinico e dello stato nutrizionale. Alla fine del trattamento una copia di tali schede dovrà essere inviata al Centro raccolta dati facente capo al Servizio di Nutrizione Clinica della 2a Clinica Chirurgica dell'Università "La Sapienza" di Roma.

Rimane inteso che, in caso di interruzione del trattamento di durata superiore a 30 giorni e comunque al termine del trattamento stesso, i pazienti sono tenuti a restituire alla propria U.S.L. le soluzioni nutrizionali, le attrezzature e i materiali non utilizzati.

I Centri di Riferimento sopramenzionati, oltre che autorizzare l'avvio della NAD e prescrivere le soluzioni nutrizionali personalizzate, concorrono con la 2a Clinica Chirurgica dell'Università "La Sapienza" di Roma anche ad organizzare e gestire corsi di addestramento e perfezionamento sulle tecniche clinico-farmaceutiche di NAD per medici, infermieri e farmacisti di tutte le UU.SS.LL. in modo che in ogni struttura sanitaria del territorio regionale si possa disporre di personale in grado di collaborare alla sperimentazione.

Detti Centri, per garantire un comportamento uniforme, devono attenersi a precisi protocolli operativi (da approvare di comune accordo) sia per l'autorizzazione alla NAD che per i successivi controlli. Hanno altresì l'obbligo di raccogliere una serie di dati mediante la compilazione delle seguenti schede:

  1. scheda inizio trattamento;
  2. scheda di eventuale variazione del trattamento;
  3. scheda di eventuale sospensione temporanea del trattamento (per ricovero ospedaliero);
  4. scheda di ripresa del trattamento;
  5. scheda di fine trattamento.

Dette schede, elaborate di concerto dai centri di riferimento, dovranno raccogliere i dati clinici e nutrizionali nonché gli elementi relativi ai costi del trattamento e, una volta compilate, pervenire -anche via fax- al Servizio di Nutrizione Clinica (dott. Gianfranco Cappello) della 2a Clinica Chirurgica dell'Università "La Sapienza" di Roma per il conseguente monitoraggio della sperimentazione e per l'elaborazione trimestrale da inviare all'Assessorato Regionale alla Sanità.

L'ASSESSORE
(prof. Antonio Signore)

Dr 7872 del 11-10-94

approvato dal Commissario di Governo il 25-10-94
Oggetto: Nutrizione parenterale ed enterale a domicilio - Piano operativo della Regione Lazio
La Giunta Regionale:
Su proposta dell'Assessore alla Sanità;
Vista la L.R. 2.12.88, n.80, concernente "Norme per l'assistenza domiciliare";
Vista la deliberazione del Consiglio regionale 29.11.89, n.1020, riguardante "Indirizzi e direttive alle UU.SS.LL. per l'organizzazione e l'attuazione dell'assistenza domiciliare di cui alla L.R. 2.12.88. n.30 che si allega;
Visto il 3° comma lettera F della suddetta deliberazione del Consiglio regionale, il quale dispone che la Giunta regionale deve provvedere con proprio provvedimento ad individuare nell'ambito dell'attuazione della legge regionale, specifiche modalità organizzative e operative, nonché idonei programmi di sperimentazione per prestazione di natura particolare erogabili a domicilio dell'utente, quali la nutrizione artificiale;
Vista la propria allegata deliberazione n.4366 del 15.6.93 con la quale é stata destituita presso l'Assessorato Sanità della Regione Lazio la Commissione tecnico-scientifica di coordinamento della nutrizione artificiale a domicilio;
Tenuto Conto che la suddetta Commissione nella riunione tenutasi presso l'Assessorato Sanità in data 15.2.94, ha proposto l'approvazione del piano operativo della Regione Lazio in materia di nutrizione artificiale domiciliare (NAD);
Ritenuto che il suddetto piano operativo sostituisce in toto la precedente regolamentazione concernente l'erogazione diretti di presidi e prodotti per il trattamento nutrizionale domiciliare, approvato con deliberazione della Giunta regionale n.3519 del 13.5.93;
Visto il decreto legislativo 30.12.92 n.502, modificato dal decreto legislativo 7.12.93 n.517 concernente "Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell'art.2 della legge 23.10.92 n.421;
Visto il DPR 1.3.94 con la quale è stato approvato il Piano Sanitario nazionale per il triennio 1994/96;
Tenuto Conto che al capitolo 4 del suddetto Piano riguardante "LE PRIORITA' DI INTERVENTO", viene indicata nell'ambito delle attività dei distretti sanitari di base l'assistenza domiciliare integrata (A.D.I.), per l'erogazione coordinata e continuativa di prestazioni sanitarie e socio-assistenziali da parte di figure professionali fra loro funzionalmente integrate;
Ritenuto che rientra tra le finalità programmatorie della Regione Lazio l'erogazione di un' assistenza sanitaria che, fornendo una adeguata prestazione tecnico-scientifica, garantisca al paziente che si sottopone al trattamento di nutrizione artificiale, il mantenimento della sua vita sociale;
Riconosciuta l'efficacia clinico-terapeutica della nutrizione artificiale e la necessità di salvaguardare tale trattamento anche a livello domiciliare sia sotto il profilo giuridico che sanitario;
Ravvisata pertanto la necessità, nelle more dell'emanazione del Piano Sanitario regionale da attuarsi in conformità al sopra citato Piano Sanitario nazionale, di formulare un idoneo atto di indirizzo inteso a regolamentare nella Regione Lazio la nutrizione artificiale (parenterale ed enterale) a domicilio;
Ritenuto che l'emanazione di un piano operativo in materia consentirà una consistente riduzione dei ricoveri da parte dei pazienti che necessitano del trattamento di nutrizione artificiale (parenterale ed enterale) e quindi un recupero di posti letto da destinare ad altri, urgenti, ricoveri;
Ritenuto pertanto di poter accogliere la proposta avanzata dalla Commissione tecnico-scientifica relativa all'emanazione di un piano operativo regionale;
Vista la L.R.20.9.93 n.55;
Visto il decreto legislativo 13.2.93.n.40, e successive modificazioni;
all'unanimità

D E L I B E R A

di approvare il piano operativo della nutrizione domiciliare (parenterale ed enterale) della Regione Lazio facente parte della presente deliberazione, così come proposto dalla competente Commissione tecnico-scientifica;
di demandare all'Assessore alla Sanità il compito di impartire alle UU.SS.LL. direttive per l'attuazione della presente deliberazione.
Il presente provvedimento é soggetto a controllo ai sensi della lettera b) dell'art.1 del decreto legislativo 13.2.93. n.40 così come modificato dal decreto legislativo 10.11.93. n.479 -
il Presidente: Carlo Proietti
Il Segretario: Saverio Guccione

PIANO OPERATIVO DELLA NUTRIZIONE DOMICILIARE

(Premessa) La Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD), Parenterale (NPD) ed Enterale (NED), é utile a soggetti di tutte le età che non possono alimentarsi sufficientemente per la via naturale: per essi é necessaria alla sopravvivenza, ma anche ad un miglioramento della qualità di vita e ed al reinserimento sociale e lavorativo. Viene svolta allo scopo di garantire le prestazioni necessarie al di fuori dell'ambito dell'ospedaliero, nell'ambiente di vita del paziente stesso con conseguente riduzione dei tempi di degenza.
L'assistenza domiciliare è stata introdotta nel Lazio con la legge regionale 2.12.88 n. 80 e concretamente disciplinata dalla deliberazione del Consiglio Regionale n. 1020 del 29. XI. 89, che prevede l'individuazione di specifiche modalità organizzative ed operative per la NAD.
Successivamente la G.R. ha approvato un progetto sperimentale per prestazioni di NAD (del.13826 del 29.XII.92) ed ha istituito una commissione tecnico-scientifica con compito, tra l'altro, di predisporre il piano operativo della Regione Lazio in materia di NAD ed in data 13 Maggio 93 (con delibera n°3519) ha avviato l'attivazione del Servizio Regionale di Nutrizione Artificiale Domiciliare (SeReNAD).
La commissione tecnico-scientifica del Servizio Regionale di NAD ha elaborato la seguente proposta.

(Finalità) La presente disciplina é destinata all'organizzazione della NAD sul territorio del Lazio.

(Unità operative) Sono identificati i seguenti centri come Unità Operative (U.O.):
- Divisione di Gastroenterologia del Bambin Gesù (prof. Massimo Castro)
- Servizio di Nutrizione Clinica della 2a Clinica Chirurgica dell'Università di Roma -La Sapienza- (prof.Gianfranco Cappello)
- Ia Divisione di Medicina dell'Ospedale S.Eugenio (prof. Mario Mazzetti di Pietralata)
- Divisione di Chirurgia dell'Ospedale di Marino (prof.Mario Giordani)
- Servizio di Dietologia dell'Ospedale Forlanini (prof. Eugenio Del Toma)
- Ospedale di Latina (dott. Giorgio Ensoli)
- Sevizio di Gastroenterologia dell'ospedale S. Filippo Neri (prof. Lucio Capurso)
- Servizio di Anestesiologia dell'Ospedale di Cassino (dott. Antonio Vacca)
- Ospedale di Tivoli (prof. Michele Poerio)
- Servizio di anestesiologia dell'Ospedale di Colleferro (dott. Armando di Mino)
- Servizio di Anestesiologia dell'Ospedale di Montefiascone (dott. Silio Tasciotti)
- Servizio di Anestesiologia dell'Ospedale di Rieti (dott. Alfonso Tesoriere)
- Divisione di Medicina Interna dell'Ospedale di Pontecorvo (dott. Francesco Verardi)
Sono inoltre identificati due centri di coordinamento (CC):
- Divisione di Gastroenterologia del Bambin Gesù (prof. Massimo Castro) per la NAD nel paziente pediatrico
- Servizio di Nutrizione Clinica della 2a Clinica Chirurgica dell'Università di Roma -La Sapienza- (prof.Gianfranco Cappello) per la NAD nel paziente adulto.

(Tipologie di pazienti) La presente regolamentazione è mirata a pazienti di tutte le età che devono essere trattati con Nutrizione Parenterale Totale (previa introduzione di un catetere venoso centrale) o con Nutrizione Enterale (previa realizzazione di un accesso artificiale al tubo digerente) per qualsiasi patologia di tipo medico o chirurgico che renda impossibile, insufficiente o controndicata l'alimentazione per via naturale al punto da mettere a rischio la sopravvivenza del paziente (tab.1).
I pazienti devono accettare esplicitamente il trattamento a domicilio ed assumersene la responsabilità dopo essere stati opportunamente informati dei rischi eventualmente connessi. Nel caso di pazienti pediatrici o adulti non autosufficienti, tale accettazione deve essere espressa anche da almeno un elemento del nucleo familiare o altra persona idonea.

(Inizio del trattamento) La richiesta di trattamento domiciliare deve pervenire ad una delle UO che allora ha il compito di:
-valutare l'indicazione al trattamento nutrizionale
-raccogliere l'assenso del paziente e/o nucleo familiare al trattamento domiciliare
-scegliere il tipo di trattamento più idoneo
-realizzare l'accesso nutrizionale più opportuno
-rivolgersi tempestivamente al responsabile del servizio farmaceutico della USL del paziente e segnalare il caso facendo richiesta delle soluzioni nutrizionali e altri materiali e attrezzature necessari per il trattamento nutrizionale
-sottoporre il paziente e/o il nucleo familiare ad un idoneo corso di preparazione al trattamento.
L'UO che ha attivato il trattamento domiciliare è da considerarsi responsabile del successivo controllo del paziente, dell'applicazione dei protocolli terapeutici e della raccolta dei dati per le elaborazioni e valutazioni statistiche.

(Controlli clinici ed ematochimici) La nutrizione artificiale richiede un controllo periodico dei pazienti per il monitoraggio dei parametri clinici e dei parametri di laboratorio ritenuti necessari. La frequenza deve essere adattata al tipo di paziente e patologia, ma deve essere almeno mensile.
Il controllo clinico deve essere preferibilmente realizzato ambulatoriamente o in regime di day hospital presso l'UO che ha in carico il paziente. Nel caso che il paziente sia allettato o in ogni caso non possa accedere all'ambulatorio dovrà essere controllato a domicilio da personale dell'UO o da personale della USL di appartenenza nell'ambito di corsi di formazione.
I controlli ematochimici devono essere effettuati dalla USL di appartenenza sulla base delle indicazioni della UO: non è necessaria la prescrizione del medico di famiglia.
Per le visite ambulatoriali e per gli esami di laboratorio (limitatamente agli esami riportati alla tabella 2), il paziente é esentato dal pagamento di ticket.

(Ricovero in urgenza) Pazienti in NAD possono richiedere urgente ospedalizzazione per complicanze relative al trattamento nutrizionale o alla malattia di base.
E' preferibile che tale ospedalizzazione sia eseguita presso l'UO che ha in carico il paziente: a questo scopo la Regione si impegna in futuro, ove e quando possibile, al potenziamento delle strutture assistenziali in dotazione alle UO.
Nel caso che il ricovero presso la UO non sia possibile, il personale della stessa è autorizzato al controllo del paziente nella struttura ove è stato ricoverato, in regime di consulenza.
In caso di ospedalizzazione il paziente è da considerarsi sempre in carico alla sua UO almeno fino al momento in cui il programma di trattamento domiciliare non venga definitivamente annullato.

(Conclusione del trattamento) Il trattamento é da ritenersi concluso nei seguenti casi:
-guarigione definitiva (a esclusivo giudizio della UO) o exitus del paziente.
-interruzione del trattamento di durata superiore a 3 mesi.
-rifiuto del trattamento o mancata collaborazione da parte del paziente o del nucleo familiare nell'osservazione dei protocolli terapeutici e di controllo.
-riospedalizzazione della durata superiore a 1 mese.
Alla conclusione del trattamento il paziente o il nucleo familiare sono tenuti alla restituzione dei materiali e delle soluzioni ricevute dalla USL.
Entro 1 mese dalla conclusione le UO sono tenute ad inviare la documentazione completa del caso ai Centri di Coordinamento per le elaborazioni statistiche.

(Obblighi dei pazienti) I pazienti devono condurre il trattamento secondo le metodiche apprese durante il corso accettando eventuali variazioni ritenute necessarie dai medici responsabili del programma. Non sono consentite variazioni se non sono preventivamente concordate con l'UO alla quale i pazienti devono segnalare qualsiasi evento che sopravvenga al trattamento praticato.
I pazienti hanno l'obbligo di sottoporsi ai controlli clinico-laboratoristici e tecnici prescritti dall'UO che li ha assunti in cura e di attenersi scrupolosamente alle istruzioni ricevute.
I pazienti sono tenuti al corretto uso ed alla buona conservazione degli apparecchi e dei materiali ricevuti nonché alla loro restituzione con i materiali inutilizzati al termine della terapia.
Essi rispondono dei danni provocati per incuria.

(Ruolo delle USL) Il responsabile del Servizio Farmaceutico della USL è tenuto a fornire al paziente le soluzioni ed i materiali necessari per il trattamento sulla base della richiesta formulata dalle UO.
Nel caso che siano richieste sacche nutrizionali per Nutrizione Parenterale il responsabile del Servizio Farmaceutico deve acquisire la richiesta formulata dalle UO e inviarla al Servizio di Farmacia Clinica dell'Ospedale Bambin Gesù, che è attivata per il paziente pediatrico e per il paziente adulto solo in caso di effettiva ed assoluta necessità. Per il paziente adulto la richiesta formulata dalla UO va inviata alle farmacie delle UU.SS.LL. RM7 o RM21 o RM30 o di quelle che successivamente saranno riconosciute idonee. Quando le miscele saranno confezionate ne dovrà curare il ritiro e lo stato di conservazione ottimale fino alla consegna al paziente.
Il CAD della USL di appartenenza del paziente è autorizzato a concedere il suo personale per corsi teorici e pratici sulla Nutrizione Artificiale.

(Ruolo delle UO) La UO deve essere disponibile a valutare ogni paziente che viene proposto per il trattamento nutrizionale domiciliare. Deve realizzare l'accesso nutrizionale e richiedere al responsabile del servizio farmaceutico della USL del paziente i materiali necessari. Deve quindi prendersi carico del controllo periodico dei pazienti coinvolgendo il personale dei CAD.
E' necessario che le UO informino i centri di coordinamento del loro operato secondo una serie di procedure standard al fine di permettere una valutazione complessiva dell'assistenza nell'ambito regionale e a scopi statistici e organizzativi.

(Ruolo dei Centri di Coordinamento) I centri di coordinamento hanno i seguenti compiti:
-stimolare nell'ambito dell'attività delle varie UO l'uso di protocolli di valutazione e di trattamento il più possibile omogenei.
-coordinare nell'ambito regionale l'attività di diffusione dell'informazione di questo piano regionale a livello delle USL, delle strutture di ricovero e dei medici di base.
-raccogliere le informazioni e redigere un rapporto semestrale da inviare all'Assessore alla Sanità della Regione e a tutte le UO.
-stimolare e gestire insieme alle UO corsi di addestramento e perfezionamento sulle tecniche di NAD per medici, infermieri e farmacisti di tutte le UU.SS.LL. in modo che in ogni struttura sanitaria del territorio regionale si possa disporre di personale in grado di collaborare alla realizzazione della NAD.

(Partecipazione di società di servizi o strutture private convenzionate) Per casi di assoluta necessità ed urgenza non altrimenti affrontabili le USL possono avvalersi di società di servizi che forniranno il personale ed i materiali necessari tramite apposita convenzione.
Analoga convenzione può essere stipulata con case di cura convenzionate che siano disposte a fornire il personale ed i materiali necessari al trattamento nutrizionale domiciliare in alternativa al ricovero.
La regione emanerà schemi appositi di convenzione che consentiranno di applicare le direttive di cui sopra con uniformità su tutto il territorio regionale.

Tab.1: Patologie che possono richiedere trattamento con NAD
a).ALIMENTAZIONE IMPOSSIBILE: pazienti che non possono alimentarsi per os totalmente o in maniera sufficiente.
a1. neoplasie, traumi o malformazioni della regione del capo-collo o delle prime vie digestive (esofago, stomaco, duodeno) in cui la patologia crea ostacolo o discontinuità della via alimentare.
a2. disturbi neuromuscolari e psichiatrici come cerebropatie e/o neuropatie congenite o acquisite, malattie muscolari primitive o secondarie, anoressia nervosa in cui la patologia crea una disfunzione grave dei riflessi per l'assunzione e la deglutizione dell'alimento e ne condiziona il rifiuto ostinato.
b).ALIMENTAZIONE CONTROINDICATA: pazienti che non devono alimentarsi per os totalmente o in maniera sufficiente:
b1.insufficienze intestinali anatomiche, sindromi da intestino corto congenito o acquisito, stomie intestinali alte (temporanee o definitive).
b2.insufficienze intestinali funzionali, malattie infiammatorie intestinali fibrosi cistica del pancreas, atresia delle vie biliari, disturbi della motilità intestinale, diarrea intrattabile, poliallergia alimentare grave.
b3.fistole enteriche
c).ALIMENTAZIONE INSUFFICIENTE: pazienti che non riescono ad alimentarsi per os in maniere sufficiente. Patologie croniche diverse con anoressia marcata ad alto rischio di malnutrizione come: cardiopatie, nefropatie, patologie neoplastiche (comprese le emopatie), errori congeniti del metabolismo, AIDS e soggetti candidati a trapianto d'organo e trapiantati.

Tab.2: Esami eseguibili in corso di NAD in regime di esenzione di ticket
- azotemia
- glicemia
- creatininemia
- emocromo completo
- sideremia
- calcemia
- fosforemia
- sodiemia
- potassiemia
- proteinemia elettroforetica
- transferrinemia
- bilirubinemia
- fostatasi alcalina
- transaminasi (SGOT, SGPT)
- gGt
- ammoniemia
- emogasanalisi
- assetto lipidico
- colesterolemia
- emocultura
- esame urine

pagina 26

di 26