La Asl fornisce i materiali che serviranno alla NED sulla base di una legge regionale apposita. Una volta che il paziente è stato preso in carico è lo stesso servizio che attiva la pratica presso la Asl. Viene mandato un fax dove è specificato il tipo di soluzione nutrizionale e i vari materiali necessari.

Il paziente deve solo mettersi in contatto con la Asl telefonando alla persona che la sua Asl ha deputato per la consegna dei materiali. I numeri sono reperibili qui:

Conviene telefonare il prima possibile, anche se il paziente è ancora ricoverato in ospedale, per dare il tempo alla Asl di organizzarsi. Bisogna dire che il paziente è in cura con il prof. Cappello e chiedere se è arrivato il fax del Servizio. Se il fax non è arrivato bisogna subito telefonare al Servizio e farlo noto alle segretarie: magari c'è stato qualche disguido. Se il fax è arrivato, allora bisogna chiedere dove e quando si potranno avere i materiali. I residenti nella Roma B li riceveranno a casa, in quanto questa Asl ha approntato un servizio di consegna a domicilio. Quelli di tutte le altre Asl del Lazio dovranno andare a prenderli nel luogo che verrà loro comunicato. Andate con la macchina in quanto vi daranno almeno un centinaio di bottiglie da mezzo litro per volta: in genere la consegna dei materiali è mensile. Se ci sono problemi telefonate subito al Servizio.

Se per un motivo o l'altro la Asl non fornisce alcuni materiali tenete conto che il Servizio non può sostituirsi nella fornitura in quanto questa è compito della Asl. Ma tenete conto che abbiamo centinaia di pazienti in cura, e ognuno ha una piccola riserva di materiali che può prestare a pazienti che si trovino in difficoltà, basta farlo sapere al Servizio.

Quando andate a prendere i materiali tenete conto che noi abbiamo molte difficoltà a far capire alle Asl l'importanza e la portata di questo tipo d'assistenza. Le Asl consegnano questi materiali come se fossero pannoloni o materiale di poco conto e molto spesso non realizzano che da essi dipende la sopravvivenza di un paziente e la serenità di una famiglia. Dovete aiutarci ad educarli in questo senso:

Parlate del vostro paziente, raccontate al personale che incontrate i suoi progressi. Dovete aiutarli a vedere dietro al nominativo scritto su di una scheda una vita umana che dobbiamo aiutare a vivere. la NED è una terapia che funziona; se le Asl riescono a sentirsi parte, come lo sono, di questo meccanismo, ci metteranno più entusiasmo e saranno più solleciti nei vostri confronti.

Dite da quanto tempo il paziente non è stato più ospedalizzato. Devono capire che questi materiali non sono fondi della Asl che vengono dilapidati, ma un vero e proprio investimento. Grazie alla vostra collaborazione il paziente viene trattato a domicilio invece che essere ricoverato. Questo è per la Asl un notevolissimo risparmio in quanto il trattamento domiciliare costa dieci volte di meno del regime di ricovero. Cercate di farglielo capire e che capiscano anche che il vostro lavoro, anche se non retribuito da nessuno, è di fondamentale importanza e vi devono aiutare a non perdere tempo ("Perché mi fa aspettare? Perché mi fa tornare per prendere materiali che dovrebbe darmi adesso?") . Ci vuole pazienza da parte di tutti, ma cerchiamo di costruire una cultura del trattamento domiciliare.

Se avete problemi telefonate al Servizio e tenete conto che esiste un'Associazione per la Nutrizione Artificiale Domiciliare (ANAD) i cui numeri e riferimenti sono reperibili qui:

Oltre ai materiali necessari alla NED avete diritto ad altra assistenza.

Assegno di invalidità

Tutti questi pazienti sono da considerarsi invalidi in quanto mancano di una funzione essenziale come quella dell'alimentazione: dovete chiedere l'assegno di invalidità e di accompagno. Si tratta di un piccolo stipendio che è un vostro sacrosanto diritto.

Al di là del fatto che assistete il vostro parente per atto di amore e di solidarietà familiare, il vostro lavoro permette un notevole risparmio per le casse della Regione, dell'ordine di almeno ottomila euro al mese. E' più che giusto che voi siate in qualche modo aiutati con questo piccolo assegno mensile che vi può servire per reclutare un aiuto, un badante che vi  assista nel vostro compito.

La pratica per l'ottenimento dell'assegno è lunga, come ancora tante pratiche burocratiche in Italia, ma tenete conto che quando vi riconosceranno questo diritto vi elargiranno l'assegno con valore retroattivo dal giorno in cui avete fatto la richiesta. Conviene fare subito la richiesta. Noi vi forniamo un certificato che poi dovete portare all'Ufficio Invalidità della vostra Asl. Questa, purtroppo, è una pratica personale che il Servizio non può attivare.

Già per aver inoltrato la richiesta d'invalidità avete diritto al bollo per l'Invalido che vi permette di entrare liberamente con la vostra macchina negli ospedali e parcheggiare negli spazi dedicati agli invalidi.

Materiali speciali

I pazienti in trattamento domiciliare possono far richiesta di materiali vari (letti ortopedici, carrozzine, sollevatori meccanici, aspiratori, respiratori meccanici, etc). Qui è reperibile l'elenco dei materiali possibili e le varie pratiche da seguire per ottenerli.

Legge 104

Se siete dipendenti dello Stato, potete richiedere un certo numero di giorni di vacanza aggiuntivi per poter accudire al vostro caro.

Il CAD

Ogni Asl del Lazio ha un CAD (Centro di Assistenza Domiciliare) dove ci sono infermieri a disposizione delle famiglie che hanno pazienti in trattamento domiciliare.

Dovete andare al più presto al vostro CAD e dire che avete un paziente in trattamento domiciliare e volete "aprire la cartella". Verrà un medico a vedere il paziente e vi dirà che disponibilità ha il CAD per venirvi in aiuto.

Dovete chiedere che una volta al mese venga un infermiere a fare gli esami di laboratorio.

Sono importanti per valutare lo stato generale e metabolico del paziente. Se incontrate problemi ad ottenere questa prestazione dal CAD, telefonate al Servizio. Quando, ogni mese, vi forniscono i risultati degli esami, li dovete mandare per fax al Servizio e noi vi diremo per telefono le eventuali modifiche da apportare allo schema di nutrizione.

Se vi forniscono infermieri che vi aiutino a gestire il paziente, tenete conto che non hanno fatto il corso di formazione che voi avete fatto. Non date per scontato che sappiano come gestire i pazienti in NED: dovete spiegare loro cosa fare. Se ci sono problemi telefonate al Servizio.