Organizzazione del trattamento

Come abbiamo visto il trattamento è molto semplice. Il paziente deve essere dotato di una sonda nutrizionale (un sondino nasale o una sonda addominale). A questa dovete connettere la pompa nutrizionale che avete riempito con le apposite soluzioni. Vi insegneremo a fare tutto questo e vi insegneremo tutte le tecniche che dovete imparare per far funzionare le sonde e per mantenere un buon funzionamento dell'intestino del paziente.

Come abbiamo visto il trattamento si fa in due modi differenti a seconda che il paziente debba o meno aumentare di peso
  • Trattamento solo notturno
    pazienti che non devono aumentare di peso
  • Trattamento 24 ore su 24
    pazienti che devono aumentare di peso

Trattamento solo notturno

E' di gran lunga il più comodo e sicuro. Si fa nei pazienti che sono al peso ideale. Alle ore 20.00 si riempie la sacca della pompa e si regola la velocità in modo che l'infusione finisca alle 8.00 del mattino del giorno dopo. Durante la notte il paziente dorme e si nutre senza nemmeno accorgersene.

L'infusione, infatti, è molto lenta: un bicchiere di soluzione nutrizionale viene infuso nell'arco di due ore. Mano mano che la soluzione penetra nell'intestino, si assorbe e il paziente non avverte nulla. Lo stomaco e l'intestino sono in realtà sempre vuoti.

Ma facendo la nutrizione notturna possiamo vedere qual è il vero problema della NED. Pensiamo che sono le ore 20.00, di riempire la pompa e di regolarla in modo che finisca alle 8.00 del mattino dopo. Accendiamo la pompa e andiamo a dormire. Il giorno dopo, puntualmente alle 8.00, la pompa finisce l'infusione. Il giorno successivo facciamo la stessa preparazione; accendiamo la pompa, ma alle 8.00 del mattino successivo l'infusione non è finita, finisce con un'ora di ritardo. Cosa è successo? Non è un malfunzionamento della pompa. Il problema è molto semplice: il sondino è sporco e la soluzione nutrizionale fa fatica a passare; questo genera un ritardo. I parenti se ne accorgono, puliscono meglio la sonda (di seguito apprenderete tutte le tecniche) e così il giorno dopo l'inconveniente non ci sarà.

In linea di massima il ritardo della pompa non è un grande inconveniente nel trattamento notturno in quanto il paziente finisce per fare sempre la sua quantità di soluzione nutrizionale: l'inconveniente è solo che deve stare attaccato alla pompa per qualche ora di più.

Trattamento 24 ore su 24

E' necessario nei pazienti che devono aumentare di peso. Quasi sempre corrisponde all'inizio del trattamento con NED e richiede particolare impegno.

Il problema fondamentale è il ritardo di infusione che abbiamo già visto nel trattamento solo notturno: lì veniva compensato dal fatto che il paziente stava qualche ora in più attaccato alla pompa e la quantità di soluzione programmata veniva sempre somministrata. Qui le cose sono differenti in quanto il paziente è sempre attaccato alla macchina. Se c'è un ritardo non può essere compensato e alla fine il paziente finisce per ricevere meno soluzione nutrizionale di quella programmata. Immaginiamo un paziente che deve ricevere sei bottiglie da 500 in 24 ore. Alle ore 20.00 ne mettiamo tre e regoliamo la pompa perché finisca alle 8.00 del mattino dopo. Se c'è un ritardo avremo che le tre bottiglie finiscono, diciamo, alle 10.00 invece che alle 8.00 del mattino. Alle 10.00 noi mettiamo le successive tre bottiglie che finiranno a mezzanotte invece che alle 20.00.Ne viene che dalle 20.00 del primo giorno fino alle 20.00 del giorno successivo il paziente ha ricevuto meno di cinque bottiglie invece delle sei bottiglie programmate. E che succederà mai? Direte. Per oggi invece di salire di peso di tre etti (come abbiamo visto), salirà di peso un po' di meno. Neanche per sogno. In realtà delle sei bottiglie programmate le prime quattro servivano solo per sopperire al fabbisogno basale del paziente (il funzionamento del cuore, del polmone, etc). Le ultime due erano quelle che dovevano causare l'aumento di peso. Il paziente ne ha ricevuta meno di una e l'aumento di peso sarà molto inferiore o addirittura nullo. Abbiamo perso un giorno.

Se non si controlla la pulizia delle sonde il paziente non farà la dose programmata e non aumenterà di peso. Controllate il numero delle bottiglie infuse. La cosa più efficace è quella di metter tre bottiglie per volta in modo da poter facilmente calcolare i ritardi. La seguente tabella vi dice in quanto tempo tre bottiglie da 500 devono finire in relazione alla velocità cui è stata messa la pompa.

Tempi di infusione di tre bottiglie di soluzione
Velocità della pompaTempo di infusione in ore
6224
8318
10015
12512
14710
1669

Se c'è un ritardo bisogna subito pulire la via nutrizionale e magari aumentare la velocità di infusione delle prossime tre bottiglie per compensare il danno fatto. Si può aumentare di 10-20 unità la velocità che era stata prevista.

Allora puliamo bene la via nutrizionale, ma non basta. Dobbiamo anche curare che il paziente sia sempre collegato alla pompa, che non si stacchi mai. Qui bisogna fare un lungo discorso. Molto spesso i parenti quando vengono avvisati di non staccare mai la pompa, se non per quelle pratiche di pulizia del sondino che vedremo, intendono però che piccole interruzioni sono comunque possibili. Il paziente, per esempio, deve andare in bagno e allora s'intende che per quel minutino si può staccare. In realtà quel minutino molto spesso è lunghissimo, ma poi il fermare la soluzione nella linea nutrizionale anche per pochi minuti, favorisce il sedimentare dei nutrienti e lo sporcarsi del sondino, che abbiamo visto essere il nostro nemico principale. Il paziente non si deve staccare mai. Molti pazienti maschi mi riferiscono che si staccano dalla pompa quando si fanno la barba; non capisco quale sia il motivo. Ebbene, ci faremo la barba con la pompa attaccata. Dovete sorvegliare che il paziente e tutti i familiari mantengano la pompa in funzione 24 ore su 24. Se necessario strillate e battete i pugni sul tavolo. Se non riuscite a farvi ascoltare non dovete alzare le mani al cielo dicendo "io faccio quello che posso", dovete avvertire il Servizio; ci penseremo noi a farci ascoltare. Dobbiamo ottenere che il paziente sia attaccato alla pompa ininterrottamente per due settimane, dopo di che, quando sarà aumentato di cinque chili di peso e si sentirà molto meglio, sarà gioco facile convincerlo a continuare la cura per bene.

Anche i medici collaborano nello staccare i nostri pazienti dalle pompe. Esempio tipico sono gli esami di laboratorio; "deve fare gli esami, lo stacchi dalla pompa otto ore prima". Non se ne parla nemmeno; a noi interessa sapere come sono gli esami mentre fa la nutrizione, non quando non la fa. Lo stesso per la chemioterapia, "sospenda la nutrizione la sera prima della chemio". Il motivo è che se il paziente va a fare la chemio con lo stomaco pieno, rischia di vomitare tutto addosso all'oncologo. Ma abbiamo visto che con la NED lo stomaco pieno il paziente non l'avrà mai, anzi è sempre vuoto. Non ha significato allora sospendere nulla. Queste considerazioni ditele al medico ed eventualmente chiedetegli di mettersi in contatto con noi.

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