Nutrizione Enterale Domiciliare

Come contattare il servizio

Il servizio è attivo dalle ore 8:30 alle 19:30 tutti i giorni feriali dell'anno. Vi risponde una segretaria che non è autorizzata a dare consigli medici di alcun genere, ma conosce bene la tecnica della nutrizione artificiale e il funzionamento delle pompe. Può mettersi in contatto con la vostra Asl e risolvere qualche problema organizzativo.

I numeri da chiamare sono i seguenti:

  • 06-49970499
  • 06-49970242
  • 06-49970243
  • 06-49970244
  • 06-49972443 (fax)
  • 06-4452691
  • 06-4823448
    (casa prof. Cappello)
  • 333-2758590
    (cellulare prof. Cappello)

Se avete bisogno di parlare con un medico, la segreteria ve ne passerà subito uno se è disponibile, altrimenti il vostro nome viene messo su di un elenco computerizzato e sarete richiamati il prima possibile; ma lasciate un numero di telefono al quale vi si possa rintracciare rapidamente, magari un cellulare.

Manuale Ned - DOC (2174 kb)
Manuale Ned - PDF (1369 kb)
Manuale Ned - MHT (2228 kb)
Manuale Ned - RAR (4290 kb)
Corso NED - DOC (2038 kb)
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La PEG

Parliamo adesso delle sonde nutrizionali e tutto quello che bisogna fare per tenerle al loro posto e farle funzionare bene. Abbiamo visto che ogni paziente deve avere una sonda altrimenti la Nutrizione Enterale non è possibile. La sonda può penetrare dal naso (sondino nasale) oppure direttamente dallo stomaco (Gastrostomia o PEG).

La PEG è un tubo introdotto direttamente dentro lo stomaco. Qui in figura abbiamo una ragazza con un piercing cutaneo sul labbro inferiore. In giro per la città vedete molti giovani con questi piercing che attualmente sono una moda. Il piercing è costituito da una piccola sfera che si trova sul labbro inferiore ed una sfera contrapposta che si trova all'interno della bocca. Le due sfere sono congiunte da un filo metallico che attraversa la parete del labbro a tutto spessore. Voi sapete che questi piercing non richiedono cure particolari  se non la normale igiene cutanea: non è necessario fare medicazioni e chi li porta può lavarsi liberamente e anche fare bagni di mare. La PEG è la stessa cosa, con la differenza che il tramite cutaneo si trova sull'addome invece che in bocca. Sulla PEG non c'è alcuna necessità di apporre medicazioni di alcun tipo. Si lavano con acqua e sapone come una qualsiasi parte del corpo. E' anzi molto importante che la PEG resti scoperta, all'aria, in modo che l'orletto di mucosa gastrica che si forma intorno al tubo rimanga esposto all'aria   e si atrofizzi. La presenza di questa mucosa, infatti, comporta un piccolo fastidio: la mucosa continua a secernere una piccola quantità di succo gastrico (qualche goccia) che sporca continuamente gli indumenti.

Una PEG appena impiantata si presenta con un orletto di mucosa ben evidente che appare umido di secrezioni. A distanza di tempo l'orletto mucoso si atrofizza completamente. Adesso la PEG è come un grosso neo che rimane sulla parete dell'addome e non dà alcun fastidio.

Una raccomandazione importante che riguarda la PEG è quella che deve avere un certo gioco nel suo tramite addomino-cutaneo: quando il controdado esterno è regolabile bisogna curare che possa muoversi liberamente di almeno 1-2 centimetri. Se non è così bisogna avvertire il Servizio. Bisogna pure che il gioco della PEG non sia eccessivo (diciamo cinque centimetri) in quanto potrebbe succedere che il pallone interno vada ad occludere la via d'uscita dello stomaco e causare fastidio. In linea di massima, se il gioco della PEG è minore di due centimetri o maggiore di cinque bisogna  al più presto avvertire il Servizio.

La PEG è una via molto comoda e poco fastidiosa per il paziente in NED. L'ideale sarebbe che tutti i pazienti avessero una PEG (escludendo quelli che, non avendo lo stomaco la PEG non la possono fare). In realtà molto spesso i pazienti rifiutano la PEG perché, in questo spesso confortati dai loro medici, pensano che avere una PEG comporti la necessità di fare medicazioni e rischi di infezioni. E poi pensano che per posizionare una PEG sia necessario un vero e proprio intervento chirurgico con tanto di anestesia e rischi connessi.

Deve invece essere ben chiaro il concetto che la PEG è un piercing, come abbiamo visto, e non c'è bisogno di alcuna medicazione.

Bisogna sfatare anche il problema dell'intervento chirurgico: la PEG viene posizionata per via endoscopica. Noi usiamo anche un gastroscopio nasale che permette di entrare nello stomaco senza neanche dover fare l'anestesia delle fauci e senza neanche dover sedare il paziente. Una volta nello stomaco con un aghetto sottile si punge e si introduce attraverso di esso una guida metallica che viene afferrata con lo strumento del gastroscopio e fatta uscire dal naso del paziente. A questa guida si lega un tubo appuntito che viene fatto penetrare attraverso il naso fin nello stomaco. Il tubo penetra nel buco fatto dall'ago, lo dilata (si aiuta la fuoriuscita con una piccolissima incisione cutanea) ed esce all'esterno realizzando così la gastrostomia. Il tubo presenta all'estremità un rigonfiamento che ne impedisce la fuoriuscita. In corrispondenza dell'orificio esterno si mette un controdado che blocca il tubo e il piercing è fatto. La procedura dura meno di dieci minuti ed è assolutamente sicura, se eseguita nel modo corretto.

Prima del posizionamento della PEG bisogna tuttavia curare che:

  • il paziente abbia sospeso eventuali terapie anticoagulanti
  • si sia ottenuta una buona pulizia del colon (con il SELG o con clisteri ben fatti)
  • il paziente sia digiuno da almeno sei ore.

Naturalmente la PEG non si può fare se il paziente non ha lo stomaco, se esiste qualche impedimento all'introduzione del gastroscopio in stomaco (per esempio stenosi dell'esofago), se è presente una neoplasia dello stomaco, se il paziente è obeso (evenienza molto rara) oppure se è presente ascite.

Gestione della PEG

Abbiamo visto che la PEG è come fosse un piercing, un orecchino o un anello ad un dito; deve quindi essere accudita come una qualsiasi parte del corpo con la differenza che dovete resistere al suggerimento di medici e paramedici che vi diranno di disinfettarla periodicamente con acqua ossigenata o altro e di coprire tutto con una medicazione inutile e dannosa.

Un mese dopo il confezionamento della  PEG il tubo può essere sostituito con un bottone. Talvolta è necessaria una piccola anestesia locale. Il bottone è un tubo molto corto che ha alle sue estremità da una parte un pallone che si può gonfiare attraverso una valvola apposita e dall'altra un rigonfiamento che assomiglia ad un grosso neo che può essere collegato alla pompa infusionale. Il bottone ha numerosi vantaggi:

  • è praticamente invisibile sul corpo del paziente
  • traumatizza pochissimo il tramite della PEG
  • permette una buona pulizia
  • può essere tranquillamente cambiato periodicamente da un parente che abbia fatto un piccolo training

Il bottone viene rifornito dalla Asl insieme agli altri materiali necessari alla NED.

Il raccordo viene cambiato con il bottone. Molto spesso dopo qualche settimana tende a diventare molto rigido, forse per certi componenti della miscela nutrizionale: in questi casi occorre telefonare al servizio.

La connessione tra bottone e raccordo per la pompa è un attacco a baionetta illustrato nella figura qui a fianco.

E' assolutamente necessario, tuttavia, rendersi conto che una trazione molto forte sul bottone può far scoppiare il pallone e il tubo fuoriesce. In questi casi bisogna rimetterlo al suo posto, fissare tutto con un cerotto e telefonare al Servizio. In qualche caso il bottone esce senza che il pallone si sia sgonfiato e allora, per reintrodurlo, è necessario sgonfiarlo aspirando la valvola apposita.

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