Come si individua la categoria

Quando il paziente ingoia (specialmente i liquidi) tossisce, può anche diventare cianotico. Talvolta ha già avuto qualche episodio di broncopolmonite per aver inalato i cibi. Questi pazienti hanno talvolta una continua tossetta con una 'bronchite' fastidiosa che non è altro che la saliva che va di traverso continuamente e li fa tossire. La cosa viene sempre sottovalutata dai medici.

Chi sono questi pazienti

La deglutizione può esser compromessa per problemi neurologici o per la presenza di un tumore, gli esiti di un intervento chirurgico o altra patologia che meccanicamente disturba l'atto della deglutizione. Possiamo elencare i principali di pazienti:

a) pazienti con esiti di ictus cerebrale che in genere ha provocato altri deficit neurologici (emiparesi). Questi pazienti possono essere recuperati progressivamente ad una nutrizione orale.

b) pazienti con SLA, una malattia che colpisce inizialmente faringe e laringe. Il paziente non riesce a parlare e non deglutisce. Si associano prima o poi problemi respiratori: i muscoli respiratori si atrofizzano e il paziente non riesce più a tossire e a respirare. Se uno di questi pazienti inala il cibo e fa una broncopolmonite non potendo tossire è difficilmente recuperabile. La malattia è inesorabilmente progressiva e porta ad una paralisi completa di tutti i muscoli volontari.

c) pazienti con encefalopatia multinfartuale e con morbo di Alzheimer, due malattie che causano una degenerazione delle funzioni cerebrali e tra esse anche la deglutizione, specialmente per i liquidi. Purtroppo il danno non è reversibile.

d) pazienti con morbo di Parkinson; possono avere problemi a deglutire, perdere peso. Trovando la giusta terapia della malattia si può ottenere una ripresa temporanea della deglutizione, ma un problema è proprio il fatto che tutte queste terapie sono per OS e il paziente non riesce ad ingoiare le medicine. La malattia è inesorabilmente progressiva.

e) pazienti in coma più o meno vigile. Sono difficili da commentare: ci son quelli che non usciranno mai dal coma e quelli che recupereranno completamente, dipende dal recupero cerebrale. Ma se non li manteniamo in vita non lo sapremo mai.

f) pazienti con altre malattie neurologiche come la sclerosi multipla o danni neurologici congeniti o connaturali. Sono pazienti che fanno nutrizione artificiale per molti anni e non possono recuperare la nutrizione orale se non parzialmente.

g) pazienti con tumori della faringe o del massiccio facciale; in genere arrivano a disturbi della deglutizione nella fase terminale della malattia. Presentano compromissione del meccanismo della deglutizione per interventi su laringe, su faringe o anche su esofago. Possono recuperare più o meno completamente dopo un'opportuna fisioterapia.

Strategia nutrizionale

Questi pazienti in genere sono malnutriti, ma anche molto disidratati in quanto tendono a non introdurre liquidi per paura di inalarli. Appunto per la difficoltà ad assumere i liquidi gli integratori non hanno alcuna indicazione. La Nutrizione Enterale invece è efficacissima e mette anche il paziente in condizione di assumere liquidi a volontà ed introdurre preziose medicine che altrimenti potrebbe prendere solo per via parenterale.

Tutti questi pazienti hanno indicazione ad una gastrostomia endoscopica anche quando si può prevedere un recupero della deglutizione, che però avverrà sempre in tempi lunghi. Se non si riesce ad ottenere che il paziente faccia la PEG è quasi sempre necessario che la sonda nasale venga fissata con la briglia e la punta del sondino sia oltre il piloro per ridurre il rischio del vomito.

Per ottenere la riuscita del trattamento nutrizionale e una buona qualità di vita del paziente è indispensabile ottenere un buon training del parente che deve essere centrato su alcuni punti, di fondamentale importanza.

Il problema della deglutizione. Il meccanismo e l'importanza della deglutizione devono essere chiaramente spiegati a parenti e medici curanti. Noi facciamo vedere un breve, ma chiarissimo filmato dove si vede il meccanismo della deglutizione e si capisce il rischio dell'inalazione di liquidi e alimenti.

I parenti vengono istruiti a non somministrare mai liquidi per OS e dare cibi in forma di creme omogenee (gelato, yogurt), ma in alcuni casi il paziente non riesce a deglutire neanche questi.

La Nutrizione Enterale nutre completamente il paziente. Deve essere chiaro che la somministrazione di cibi per OS serve solo a migliorare la qualità di vita del paziente e quindi non è necessario che questi cibi abbiano un definito valore nutrizionale e non ha senso forzare il paziente ad assumerli. Molto spesso infatti parenti iperattivi forzano un'impossibile alimentazione orale nell'intento di manifestare il loro affetto e di partecipare alla cura del paziente. Bisogna dimostrare loro che invece lo espongono alle sofferenze e al rischio anche mortale di una broncopolmonite ab ingestis. E in ogni caso un paziente che tossisce è un paziente che sta inalando.

La saliva inalata è tuttavia un rischio costante e impoverisce la qualità di vita. Bisogna spiegare una serie di trucchi:

• per esempio, il paziente deve essere messo nella posizione che permette la fuoriuscita della saliva dalla bocca: decubito laterale con testa bassa (tanto l'infusione viene fatta a digiuno) oppure stazione assisa con capo piegato in avanti.
• l'infusione dei liquidi stimola la secrezione di saliva e deve essere fatat principalmente quando il paziente è nella posizione migliore per non ingoiarla.
• esistono farmaci che riducono la secrezione salivare (amitriptilina).
• si possono fare interventi sulle ghiandole salivari per ridurre la secrezione (per esempio iniezioni di tossina botulinica). Pazienti disfagici cui sono state irradiate le ghiandole salivali non hanno più alcun problema.

Infine, c'è il problema della canalizzazione intestinale. Praticamente, all'inizio della NED tutti i pazienti disfagici   hanno l'intestino completamente ingombro di corpi fecali dei quali bisogna accuratamente curare l'evacuazione prima di andare a regime di trattamento di rinutrizione. Il rischio è gravissimo: il paziente può vomitare  la soluzione nutrizionale ed andare incontro ad una polmonite ab ingestis. Anche qui le direttive devono essere precise:

• controllare che il paziente evacui regolarmente, feci liquide o cremose.
• eventualmente somministrare olio di vaselina come da schema.