Nutrizione Enterale Domiciliare

Come contattare il servizio

Il servizio è attivo dalle ore 8:30 alle 19:30 tutti i giorni feriali dell'anno. Vi risponde una segretaria che non è autorizzata a dare consigli medici di alcun genere, ma conosce bene la tecnica della nutrizione artificiale e il funzionamento delle pompe. Può mettersi in contatto con la vostra Asl e risolvere qualche problema organizzativo.

I numeri da chiamare sono i seguenti:

  • 06-49970499
  • 06-49970242
  • 06-49970243
  • 06-49970244
  • 06-49972443 (fax)
  • 06-4452691
  • 06-4823448
    (casa prof. Cappello)
  • 333-2758590
    (cellulare prof. Cappello)

Se avete bisogno di parlare con un medico, la segreteria ve ne passerà subito uno se è disponibile, altrimenti il vostro nome viene messo su di un elenco computerizzato e sarete richiamati il prima possibile; ma lasciate un numero di telefono al quale vi si possa rintracciare rapidamente, magari un cellulare.

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pazienti con stenosi dell’esofago

Come si individua la categoria

I cibi solidi e talvolta anche quelli liquidi non riescono ad essere ingeriti. Prima di arrivare nello stomaco i cibi incontrano un ostacolo e passano con difficoltà quando addirittura non ritornano indietro. Quando il blocco è totale il paziente deve sputare tutta la saliva che produce (circa mezzo litro al giorno). Talvolta i cibi che non riescono a passare rigurgitano nella via aerea e il paziente tossisce.

Chi sono questi pazienti

L'ostacolo può essere determinato da un tumore inoperabile oppure da recidive dopo asportazione chirurgica di tumori della bocca, del laringe, del faringe, della tiroide, dell'esofago. In questi casi la disfagia tende progressivamente a peggiorare: all'inizio i pazienti non possono deglutire i solidi, poi la disfagia si estende ai liquidi e diventa totale. Prima o poi si affacceranno altri problemi (sanguinamenti, dolore, ulcerazioni) legati al tumore.

Altre volte la stenosi è determinata dalla cicatrice causata dalla radioterapia o dalla chemioterapia.

Alcuni pazienti hanno una stenosi dovuta all'ingestione di sostanze caustiche.

Esistono infine alcune malattie (come la sclerodermia) che comportano un restringimento dell'esofago.

A questi pazienti possiamo assimilare quelli che hanno odinofagia in quanto, anche se non esiste un vero ostacolo al transito dei cibi, funzionalmente si viene a determinare una situazione molto simile. Inoltre odinofagia e stenosi molto spesso si associano o evolvono l'una nell'altra (vedi i pazienti sottoposti a radioterapia in sede cervicale).

Strategia nutrizionale

Questi pazienti in genere sono estremamente malnutriti, perché la riduzione del passaggio è progressiva e si finisce per passare ad una terapia solo quando il paziente è diventato uno scheletro.

In questi pazienti gli integratori (essendo liquidi) potrebbero avere un'indicazione ben precisa. Di fatto però il loro passaggio è abbastanza incerto e i risultati nutrizionali sono scadenti. Ma poi gli integratori possono comportare un grande rischio: prendendo gli integratori il paziente aspetta a mettere il sondino e quando si decide, ahimé, il sondino non passa più e ci rimane solo la possibilità della nutrizione parenterale. Il sondino invece permette una rapida ripresa nutrizionale del paziente, ma bisogna fare le seguenti considerazioni:

  • il paziente deve rendersi conto bene della sua situazione e come questa possa peggiorare, e molto, se il passaggio faringo-esofageo si occlude completamente: diventa impossibile ingoiare la saliva. Il paziente non deve assumere cibi solidi o compresse che possono bloccare il passaggio. Solo i liquidi sono consentiti.
  • se il paziente è portatore di un sondino nasale deve essere avvertito del fatto che cibi o liquidi rigurgitati a causa della stenosi possono trascinarsi dietro il sondino che il paziente si viene a ritrovare in bocca. Il paziente si viene a ritrovare un'ansa di sondino che può anche fuoriuscire dalla bocca, ma la punta è ancora in sede. Non c'è alcun rischio che il paziente soffochi per questa condizione, non bisogna assolutamente estrarre dalla bocca l'ansa. Bisogna invece cercare di deglutire spingendo il sondino in gola.
  • il sondino deve essere fissato e gestito nel modo più accurato. Se dovesse sfilarsi potrebbe essere impossibile riposizionarlo e questa sarebbe una grande iattura: il sondino, infatti, vuol dire la possibilità di assumere a piacimento per via enterale acqua e anche caffè, vino, medicine. Vuol dire soprattutto nutrizione per via enterale: semplice e senza pericoli di infezioni.

Molto spesso il posizionamento di una PEG è reso impossibile dalla stenosi esofagea. Abbiamo una serie di possibilità:

  • posizionare una PEG prima che diventi impossibile passare con il gastroscopio
  • dilatare la stenosi (non sempre possibile o conveniente)
  • fare una gastrostomia chirurgica

Molti di questi pazienti possono giovarsi del posizionamento di una protesi endoscopica: un grosso tubo che dilata e mantiene aperta la stenosi permettendo il passaggio dei cibi in modo quasi normale. E' una soluzione intelligente che tante volte non funziona per niente (la protesi si occlude con facilità). Attenzione, quindi, anche dopo posizionata una protesi, a continuare la NE per qualche tempo fino a quando il paziente non abbia imparato ad usarla, in quanto per essere efficace richiede alcune attenzioni dietetiche e pratiche cui il paziente deve abituarsi con calma.

Quando la stenosi dell'esofago è determinata da un tumore bisogna controllare l'evoluzione del tumore anche nei confronti della via aerea. Molti di questi pazienti moriranno per la compressione o infiltrazione della trachea. Questa evoluzione si può efficacemente fermare con il posizionamento di una protesi che mantiene aperta la via aerea (ed è molto efficace).

Teoricamente questi pazienti dovrebbero essere la categoria più facile da trattare con la NA in quanto non hanno i problemi psicologici dell'anoressico, la spada di damocle della broncopolmonite dei disfagici e la compromissione dell'intestino che, in un modo o nell'altro, c'è in tutte le altre categorie. Invece molto spesso in questi pazienti interviene un tragico senso di costrizione in sede cervicale legato alla compressione e/o alla flogosi collegata al tumore che rende il paziente molto insofferente. Come spesso succede la causa di questo cronico disagio viene attribuito al trattamento nutrizionale e il paziente finisce per rifiutarlo o interromperlo spesso. E questo, naturalmente, impoverisce i risultati nutrizionali.

Molto spesso il trattamento delle styenosi faringo-esofagee e, ancora di più, le associate compromissioni delle vie aeree, richiedono alti dosaggi di cortisone. Nel trattamento nutrizionale di questi pazienti bisogna prevedere problemi nel controllo della glicemia: usare sempre soluzioni nutrizionali per diabetici e fornire i pazienti di reflettometri fin dall'inizio.

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