Queste note sono destinate a chi praticamente gestirà il paziente a domicilio: è necessario che vengano lette e rilette attentamente perché sono della massima importanza: prima di leggere queste note leggete il Glossario che vi dice il significato esatto dei termini speciali (in caratteri italici).

Vi saranno fornite indicazioni precise che dovete applicare: la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) la farete voi. La NAD è un atto d'amore puro e semplice che non richiede assistenza medica o infermieristica; è organizzata in modo tale che è come dare il biberon ad un bimbo, ma come il biberon richiede delle attenzioni precise altrimenti può danneggiare il bimbo, così anche la NAD va fatta secondo delle regole precise.

• Il problema è che dare il biberon è semplice ed intuitivo e c'è sempre qualche nonna che può dare un valido consiglio. La NAD invece è una tecnica che dovete imparare ed imparare bene da questo libro e dal relativo corso di preparazione che si fa presso il Servizio di NAD della 2a Clinica Chirurgica dell'Università -La Sapienza-.
• E inoltre questa tecnica che qui vedete descritta nei minimi particolari è praticamente sconosciuta a medici ed infermieri, vi possono dare dei consigli completamente erronei. Dovete seguire alla lettera quello che qui vedete riportato: vi faremo avere esattamente i materiali che qui vedete e li dovete utilizzare come vi viene illustrato. Se vi daranno delle indicazioni differenti dalle nostre dovete avare l'autorizzazione del Servizio prima di metterle in opera.
• La tecnica può essere adattata in mille modi, ma qualsiasi modifica deve essere esplicitamente autorizzata. Noi cercheremo di spiegarvi anche il motivo di certe scelte, ma se qui riportassimo tutte le cose che non si devono fare questo libro diventerebbe un'enciclopedia praticamente inutilizzabile. Se avete dei dubbi telefonate ai numeri di telefono che vi sono stati dati ed avrete le vostre risposte.

La Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD) è semplice: consiste nell'infusione endovenosa di apposite soluzioni nutrizionali.

• Queste soluzioni sono estremamente efficaci: i pazienti aumentano di peso rapidamente e stanno subito meglio.
• Le soluzioni in NESSUN MODO vanno nell'intestino: vanno direttamente nel sangue. Dovete rendervene conto voi e farlo capire al paziente. Molto spesso questi pazienti hanno l'intestino occluso per cui sono soggetti ad avere senso di pienezza, nausea, singhiozzo e anche vomito oppure hanno malassorbimento e allora possono avere dolori addominali e diarrea. Per questo noi li trattiamo con la Nutrizione Parenterale in modo che aggiriamo l'intestino malato.
• Se durante la Nutrizione il paziente ha un peggioramento dei suoi sintomi intestinali questo non è dovuto alla Nutrizone Parenterale che nell'intestino non passa per niente. Anzi, più il paziente ha problemi intestinali e più bisogna aumentare la Nutrizione. Invece succede che il paziente sta male (per i suoi problemi che sono indipendenti dalla Nutrizione Parenterale) e spegne la pompa. E' un errore fondamentale che non bisogna fare.
• Se non riuscite a governare il paziente telefonate subito al Servizio.

L'infusione deve esser fatta attraverso un PORT (esterno o interno): Il PORT è praticamente un sottile catetere che è introdotto nel cuore del paziente. Solamente attraverso un PORT si possono infondere queste soluzioni nutrizionale che sono molto concentrate: una normale vena periferica si trombizzerebbe quasi immediatamente.
 
Il PORT differisce dalle normali vene periferiche. Se infondete una flebo attraverso una vena periferica e la lasciate finire tutta senza fermare il flusso, il liquido scende nel tubo fino a qualche centimetro dal paziente e si ferma. Non entra aria perché nella vena c'è una pressione positiva.

Invece il PORT ha la sua punta nel torace del paziente. Se non fermate la flebo attraverso il PORT può entrare aria. Il paziente può morire immediatamente (Embolia).

Noi abbiamo organizzato il trattamento in modo che aria non possa entrare in nessun modo attraverso il PORT, ma dovete seguire attentamente le nostre istruzioni. Per evitare l'entrata dell'aria bisogna usare correttamente la VALVOLA e la POMPA.

• La valvola è un piccolo congegno che deve essere SEMPRE avvitato all'estremo del PORT. Ad esso va collegato il tubo delle pompa: la valvola si apre automatiucamente quando collegate il tubo e si chiude automaticamente quando lo scollegate impedendo l'entrare dell'aria.
• L'infusione della soluzione deve essere fatta SEMPRE usando l'apposita POMPA che vi viene data. La pompa si ferma automaticamente quando finisce la soluzione nutrizionale impedendo all'aria di entrare. Non c'è alcun bisogno di controllare la quantità infusa. Ci pensa la POMPA.
• Usando correttamente VALVOLA e POMPA qualsiasi incidente è scongiurato.
• Se qualcuno vi sconsiglia l'uso della VALVOLA e della POMPA fategli vedere questo manuale e eventualmente mettetelo in contatto col Servizio. E' di fondamentale importanza che voi seguiate queste istruzioni.

Attraverso il PORT va infusa la soluzione nutrizionale e i liquidi aggiuntivi.

• La soluzione Nutrizionale vi viene fornita in una comoda sacca che dovete imparare ad usare.
• I liquidi aggiuntivi invece sono delle comuni flebo che vanno infuse insieme alla sacca (in seconda via) o dopo la sacca, con lo stesso tubo della pompa.

Le sacche nutrizionali devono essere infuse con grande cautela: si possono contaminare con grande facilità causando una SEPSI. Dovete seguire attentamente le istruzioni per il loro uso.
 
Nelle comuni flebo c'è solo un po' di sale: se un microbo ci finisce dentro non trova come svilupparsi. Le sacche invece contengono sostanze che fanno riprodurre vertiginosamente i microbi che poi vengono infusi al paziente. Bisogna evitarlo assolutamente.

• Lavare le mani accuratamente prima di fare qualsiasi manovra sulla linea nutrizionale.
• Seguire accuratamente le istruzioni che vengono date.

Negli Ospedali voi vedrete fare le stesse manovre senza tante precauzioni: non è un errore da parte loro né un eccesso di precauzioni da parte nostra: in realtà la Nutrizione Parenterale che si fa nell'Ospedale è per brevi periodi (qualche settimana al massimo) e i rischi di incappare nei microbi sono relativamente modesti. Ma i pazienti in NPD possono continuare il trattamento per lunghissimi periodi: se non si usano delle precauzioni l'infezione arriva. E' come con le lenti a contatto: se le dovete usare per qualche giorno poco importa di usare sterilità. Ma se le dovete usare per anni e non state attenti alla sterilità prima o poi ci lasciate gli occhi.

RICAPITOLANDO

NPD vuol dire Nutrizione Parenterale Domiciliare. Richiede:

• una Sacca Nutrizionale
• una Pompa
• un PORT per infondere direttamente nel cuore

Il paziente è affidato a voi: non dovete aver paura, ma dovete sapere cosa fare e seguire con scrupolo le istruzioni che vi vengono date. Se siete in crisi, telefonate.

Il nemico numero uno è l'Embolia per penetrazione di aria. La evitate con sicurezza usando:

• la Valvola
• la Pompa

Il nemico numero due è la Sepsi che può derivare dalla contaminazioone della sacca nutrizionale. La evitate con sicurezza, basta:

• lavare le mani bene
• seguire le istruzioni alla lettera quando si collega la sacca al PORT