Utilità di questa guida

Questo libro deriva dall'esperienza di un Servizio di Nutrizione Artificiale che è attivo da 24 anni durante i quali ha trattato quasi 5000 pazienti. Il trattamento domiciliare è un'esperienza degli ultimi 10 anni ed è diventata la nostra attività principale non solo per la grande richiesta, ma specialmente per l'interesse che risveglia, sia dal punto di vista scientifico che dal punto di vista umanitario.

La Nutrizione Parenterale Domiciliare è una tecnica che può migliorare la qualità di vita e le speranze di sopravvivenza di molti pazienti, ma, se realizzata con la tecnica sbagliata, può determinare complicanze gravi che possono peggiorare o mettere in pericolo la vita del paziente. Bisogna definire in modo preciso uno schema di realizzazione del trattamento con Nutrizione Artificiale Domiciliare che sia applicabile alla maggior parte dei pazienti (in modo da costituire uno STANDARD) ed unisca comodità, sicurezza ed efficacia.

E non vogliamo dimenticare l'aspetto della riduzione dei costi, un aspetto sempre più influente sulla Sanità di oggi, che però deve essere valutato non solo nell'effettivo ed immediato costo dei materiali, ma anche nella riduzione di altrettanto costose complicanze. Questo libro vuole essere una risposta, quanto più possibile precisa ed efficace, a questa esigenza con l'uso dei materiali più moderni disponibili nel settore. La tecnica da noi illustrata è stata applicata con progressive variazioni su 105 pazienti trattati in questi anni, fino a raggiungere lo standard che presentiamo che è, a nostro giudizio, quello più efficace al momento realizzabile con i materiali disponibili sul mercato italiano.

Questo libro è concepito in modo da esser usato come vademecum di chi deve gestire il trattamento del paziente. Verrà fornito a tutti i nuovi pazienti che afferiranno al nostro Servizio come completamento del corso di preparazione cui vengono sottoposti. E' specialmente indirizzato ai pazienti con accesso vascolare costituito da un PORT impiantato sottocute. Definire una tecnica standard implica la necessità di fare delle scelte che sono spesso arbitrarie: se altri medici o specialisti del settore propongono approcci differenti, non vuol dire che siano in contrasto con i suggerimenti che noi presentiamo, sono solo scelte differenti che ognuno giustifica sulla base delle sua esperienza. L'importante, secondo me, è che l'organizzazione del trattamento domiciliare sia vista come un problema da affontare e risolvere in modo lucido, efficace, fattivo. Mi duole vedere come molto spesso il trattamento venga organizzato male per una serie di motivi:
 
mancanza di organizzazione:

  • non si sa quale medico deve organizzare il trattamento e se ne debba assumere la responsabilità
  • non si sa quali materiali il paziente debba avere per diritto dall'organizzazione sanitaria e quali no

mancanza di motivazione:

  • il paziente viene trattato con la Nutrizione Artificiale senza una vera fiducia in questo trattamento
  • personale sanitario e parenti vogliono solo esser sicuri di poter dire che si è fatto tutto il possibile per curare il paziente e dunque rifiutano decisamente la possibilità che i loro tentativi terapeutici con la Nutrizione Artificiale possano invece finire per essere di danno al paziente (in quanto male organizzati).

ignoranza:

  • ancora oggi il personale sanitario stenta a distinguere la Nutrizione Parenterale dalle normali flebo e questo è fonte di tante difficoltà per il nostro lavoro.
  • molti aspetti della Nutrizione Umana sono ancora sconosciuti e l'approccio ad essi è totalmente sperimentale. Questo fa sì che molto spesso si sollevino delle grandi discussioni sulla composizione delle soluzioni o su certi aspetti di tecnica: e spesso medici più o meno esperti fanno lunghi sproloqui su problemi tipo sesso degli angeli che, allo stato attuale delle conoscenze, sono solo una perdita di tempo e sul piano pratico sono anche inconsistenti.

Questo libro vuol essere un manuale semplice e pratico, da applicare interamente ed integralmente nella maggior parte dei pazienti: viene proposto con l'umiltà di chi sa anche che l'organizzazione è un fondamento indispensabile ma sa anche quanta variabilità esista nella Medicina e nelle varie strutture sanitarie.

A questo proposito si fa richiesta ad ognuno che legga o applichi questo manuale di inviare eventuali commenti o osservazioni all'indirizzo del primo autore (Prof. Gianfranco Cappello, via Palermo 49, 00184 Roma): è prevista anche una nuova edizione di questo manuale che riporterà le osservazioni e i commenti dei lettori, sempre che ne pervenga un numero adeguato.

Gianfranco Cappello

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