La NED è una tecnica semplice e può essere facilmente gestita dai parenti

Quasi cinquecento famiglie, nel Lazio, hanno un paziente in NED. La metà di esse lo stanno curando così da più di un anno. Abbiamo ventisette pazienti in cura da oltre dieci anni.

Da quando abbiamo chiesto ed ottenuto dalla Regione Lazio la legge regionale che permette il trattamento domiciliare dei pazienti, quasi quattromila pazienti sono stati trattati  a domicilio per un totale di più di un milione di giornate di trattamento.

La NED non comporta rischi

Consiste nell'infusione di soluzioni nutrizionali, non si tratta di medicine. La loro somministrazione è perfettamente naturale, come dar da mangiare ad un neonato. Non richiede l'intervento di personale professionale (medici, infermieri o dietisti). Nutrire non è un atto medico, ma solo un atto d'amore che si deve consumare nell'ambito delle mura domestiche seguendo le indicazioni e la supervisione di medici specialisti di nutrizione artificiale.

La NED non comporta responsabilità particolari. Se anche i parenti non capiscono nulla del corso di preparazione e fanno tutto nel modo sbagliato, non c'è rischio che al paziente ne derivino complicanze gravi. Bisogna tuttavia attenersi alle semplici disposizioni scritte che vengono fornite ad ogni paziente.

Ma se i parenti non seguono le istruzioni e non mantengono un contatto costante con il Servizio, il paziente non avrà alcun giovamento dal trattamento nutrizionale: sarà solo un'occasione perduta.

In ogni caso ogni paziente ha un numero di telefono reperibile 24 ore su 24 cui telefonare per qualsiasi evenienza.

La NED è molto efficace

I pazienti che devono guadagnare peso aumentano di tre etti al giorno, circa dieci chilogrammi al mese. Il paziente che vedete nella figura aveva iniziato il trattamento quando era fortemente malnutrito: si vede bene che si regge in piedi a malapena.

Dopo un mese è aumentato di peso di dieci chili e già stava meglio; dopo due mesi vedete come è giunto al suo peso ideale. Il segreto di questa efficacia è nell'uso di queste soluzioni nutrizionali che sembrano un qualsiasi latte, ma sono invece un cibo concentrato, di costo elevato, che permette risultati eccezionali. Ma non basta, c'è un altro segreto e lo vedete proprio dalla figura: nella prima e nella seconda foto il paziente è collegato alla nutrizione artificiale. Non lo abbiamo disconnesso dalla pompa neanche per fare la foto, in quanto deve stare sempre in infusione fino a quando non raggiunge il suo peso ideale. Nella terza foto la gastrostomia è chiusa in quanto abbiamo raggiunto il peso ideale: il paziente adesso si nutre solo di notte, mentre dorme, e durante il giorno è completamente libero dalla pompa.

Come vedremo tutti i pazienti vengono curati in uno di questi due modi: se sono al loro peso fanno NED solo di notte, se sono sottopeso si nutrono 24 ore su 24 fino a quando non lo raggiungono, quindi passano al trattamento notturno.

Questa foto non corrisponde all'unico paziente con il quale abbiamo ottenuto buoni risultati: noi fotografiamo tutti i pazienti che trattiamo ed abbiamo migliaia di fotografie, prima e dopo, che testimoniano dell'efficacia del trattamento. Ma questi risultati non sono nostri: noi abbiamo solo pianificato le cose, è alle migliaia di parenti che hanno curato questi pazienti che il merito deve essere attribuito. E Dio renda loro merito. Adesso rispondiamo ad una domanda.

E' importante nutrire i pazienti?

La risposta è scontata: la nutrizione è sempre fondamentale, se il paziente può guarire dalla sua malattia la NED lo aiuterà a guarire prima. Se il paziente non può guarire, con la NED potrà vivere meglio. Non avrà più bisogno di flebo e non correrà più i rischi connessi con la malnutrizione (broncopolmoniti, decubiti, etc). Morire di fame è un morire lento e tragico, non è uno staccare la spina come si dice su certi giornali.

Ma poi nutrire il paziente, in certi casi, crea nuove prospettive di cura che sono importantissime. Molti pazienti arrivano da noi che hanno ormai rinunciato ad ogni cura, in quanto non possibile per le condizioni nutrizionali scadute: il paziente potrebbe essere operato, ma non lo possono operare in quanto è troppo malnutrito. Dovrebbe fare una chemioterapia, ma non è possibile per il cattivo stato di nutrizione. Come avete visto, con la NED recupera rapidamente il suo stato di nutrizione e così potrà fare terapie importantissime.

Recuperare lo stato di nutrizione non vuol dire solo riempire il corpo e le membra: l'effetto più importante è sulla reattività stessa del paziente, che riprende rapidamente.

In questa figura vedete un paziente che è arrivato da noi quando da oltre tre mesi aveva una grande piaga da decubito in corrispondenza del sacro che non accennava a guarire: vedete come, con la NED, la piaga migliora di settimana in settimana e guarisce dopo meno di due mesi.

Come vedremo dopo, per esser sicuri che la risposta nutrizionale del paziente sia quella giusta noi lo sottoponiamo a controlli periodici degli esami del sangue e a controlli dell'impedenziometria.