I pazienti che richiedono trattamento con NPD
La Nutrizione Artificiale deve essere utilizzata solo nei pazienti che non possono ottenere un risultato clinicamente accettabile con l'alimetazione orale opportunamente adattata da un esperto dietologo.
Quando si decida di applicare la Nutrizione Artificiale la Nutrizione Enterale deve essere sempre presa in prima considerazione e almeno tentata se esistono i presupposti clinici perché il paziente ne possa trarre giovamento.
Devono essere trattati con Nutrizione Parenterale solo i pazienti in cui la Nutrizione Enterale non è clinicamente proponibile o è del tutto fallita. Nella nostra esperienza nella maggior parte dei casi la Nutrizione Parenterale Domiciliare viene applicata a pazienti 'terminali' e per essi ha un significato che discuteremo qui di seguito.
Negli altri pazienti (con pseudo-ostruzione intestinale, intestino corto, morbo di Crohn, complicanze post-operatorie etc) l'indicazione alla Nutrizione Parenterale deve essere periodicamente riesaminata e bisogna fare continuamente uno sforzo clinico e terapeutico per trovare un'uscita dal trattamento parenterale che non si può intendere come la soluzione ultima e definitiva del problema nutrizionale del paziente.
In qualche paziente la Nutrizione Parenterale Domiciliare viene usata come integrazione di un'alimentazione orale insufficiente. Se si prevede che la necessità di integrazione duri qualche settimana la cosa si può accettare anche se una Nutrizione Enterale sarebbe stata sicuramente meglio. Se il trattamento dovesse durare mesi l'uso del trattamento parenterale è un errore molto banale del quale le conseguenze possono ricadere pesantemente sul paziente.
Il paziente terminale
Molto spesso la Nutrizione Parenterale Domiciliare viene usata nel trattamento di paziente terminali.
'Terminali' sono i pazienti destinati a morire in quanto il loro male è incurabile. E' una definizione tanto sgradevole quanto imprecisa in quanto, in senso lato, tutti gli uomini sono 'terminali' in quanto destinati necessariamente a morire se non altro di vecchiaia. Sarebbe invece 'terminale' chi ha una sopravvivenza che si presume breve, ma nessuno dice a quanti giorni, mesi o anni corrisponda una sopravvivenza breve. Noi abbiamo un paziente terminale da 7 anni che ancora oggi vive bene e non ha alcuna intenzione di 'terminare' a breve termine.
Eppure questa definizione così balorda ci è utile da un punto di vista operativo in quanto individua una categoria di pazienti che, pur appartenendo ad una varietà incredibile di patologie (tumori, malattie neurologiche, malattie vascolari, malattie metaboliche), hanno più o meno le stesse esigenze dal punto di vista gestionale e terapeutico. Per tutti questi pazienti bisogna che gli operatori sanitari riescano a superare la frustrazione di dover riconoscere la vittoria della malattia: molto spesso questi pazienti vengono mandati a morire a casa giusto per poterli dimenticare.
Se anche non riusciamo a guarirli, abbiamo il compito di assisterli in modo da migliorare quanto possibile la qualità di vita. E' un compito sicuramente ingrato, ma non per questo di poco conto: richiede esperienza e buona volontà, ma specialmente grande umanità. Il nostro fine ultimo non é la quantità di vita, ma la qualità intesa come vita quanto più possibile gradevole e simile a quella che sarebbe stata se non fosse intervenuta la malattia.
Per migliorare la qualità di vita bisogna rispondere ad una serie di requisiti:
il paziente deve essere curato a casa
la terapia deve essere gestita dal paziente stesso o dai suoi parenti senza che medici ed infermieri invadano l'ambito familiare se non occasionalmente
le terapie devono lasciare il paziente libero di muoversi e di disporre del suo tempo
assenza di dolore
le terapie non devono essere dolorose
se la malattia è dolorosa il trattamento del dolore deve essere la prima cura
serenità
per il presente: il paziente deve poter confidare nelle capacità e nelle possibilità di intervento dei medici che lo stanno curando
per il futuro: deve mantenere viva la speranza di stare meglio e di poter guarire. In questo lo deve aiutare la terapia che deve sortire almeno qualche effetto sul quale il paziente possa appendere le sue speranze.
La nutrizione Artificiale si inserisce completamente in queste esigenze in quanto può essere realizzata a casa e gestita dallo stesso paziente, lascia il paziente libero di muoversi, non è dolorosa e raccoglie facilmente la fiducia del paziente che vede nell'aumentare del peso e nella ripresa di vitalità relativa alla rinutrizione un segno di prossima guarigione.
Il paziente ed i familiari devono essere stimolati a condurre una vita quanto possibile normale nonostante che il paziente sia ancora malato: uscir di casa, incontrare gli amici, attendere al proprio lavoro ed ai soliti hobbies.
Tutto questo compatibilmente al possibile, ma stressando l'enorme valore che questo tentativo di vivere può avere per il paziente:
muovere le masse muscolari migliora la metabolizzazione delle sostenze nutritive
alzarsi dal letto permette di ridurre il rischio di decubiti e di infezioni polmonari da stasi
la mobilità del paziente facilita l'accesso a terapie o ad esami strumentali e di laboratorio che possono migliorare la sua condizione
distrae il paziente dai suoi mali riducendo il ricorso agli analgesici
psicologicamente ritornare alla solita vita dà al paziente il senso di un cambiamento e di una prossima guarigione.
